Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 1 de junio se celebra el Día de las Linfangioleiomiomatosis con el objetivo de conciencia a sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 mujer por cada 100.000. Por otro lado, en esta jornada, FEDER nos hemos querido unir con todas las personas que tienen Linfangioleiomiomatosis y con sus familiares para conseguir que cada vez más personas conozcan esta patología. Además, queremos recordar la importancia de la creación de una Unidad de Referencia para las linfangioleiomiomatosis.
Campaña de sensibilización #ConLdeLam
Aplaudimos el esfuerzo incansable que realizan entidades del movimiento asociativo vinculado a las linfangioleiomiomatosis como, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) que tiene como objetivos, dar a conocer esta enfermedad poco frecuente entre organismos públicos, sociedad en general y personal sanitario. Además, promocionan el conseguir un registro nacional para saber exactamente el número total de mujeres que tienen esta enfermedad. Además, en esta jornada, la AELAM realiza una campaña de sensibilización en redes sociales para visibilizar a las personas que conviven con esta enfermedad, por ello, animan a todo el mundo a pintarse las manos, realizando una L y subir una foto bajo las etiquetas #MujeresLAM #ConLdeLam #Ayudanosarespirar
Además, reconocemos el trabajo de la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) que tienen como objetivo principal formar un grupo de personas y familias donde todas ellas se sientan representadas, creando un espacio donde poder compartir experiencias.
¿Qué es la Linfangioleiomiomatosis?
Es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas (células LAM) a nivel pulmonar, formando quistes o bullas, afectando las vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos, de modo que destruyen progresivamente el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función.
La Linfangioleiomiomatosis puede aparecer de forma esporádica o asociada a la presencia de otra enfermedad rara, la Esclerosis Tuberosa.
Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax (Presencia de líquido linfático en el espacio pleural) y hemoptisis (Expectoración de sangre proveniente de los pulmones) que suele evolucionar en insuficiencia respiratoria.
Última actualización 30/05/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día de la Linfangioleiomiomatosis
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