Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad poco frecuente con la que conviven cerca de 15.000 personas en España. Esta jornada es esencial para los pacientes y familiares ya que, es una jornada de concienciación a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Por ello, FEDER queremos mostrar todo nuestra fuerza a los pacientes con Miastenia Gravis y a sus familiares, que se convierten en un pilar fundamental para ellos. Además, recordamos que la importancia de que industria farmacéutica, profesionales sanitarios y administración trabajen junto a las entidad para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente.
Mesas informativas en Asturias por el Día Nacional
Desde FEDER destacamos la labor que realiza la Asociación de Afectados de Miastenia Gravis o Autoinmune de Asturias que se esfuerzan a diario para reunir a los pacientes en un espacio común para conocer las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Además, realizan campañas de sensibilización para informar sobre su enfermedad y tratamiento, iniciativas como la que van a realizar el próximo 3 de junio, con motivo del Día Nacional, en el Hospital de Oviedo y en el de Gijón, donde organizarán unas mesas informativas donde todo aquel interesado podrá acercarse para conocer más sobre esta enfermedad.
Además, también queremos aplaudir la implicación de entidades como, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, la Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía, la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO) y la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes, ya que, todas ellas ofrecen lo mejor de cada una y trabajan sin descanso para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y en concreto, la Miastenia Gravis
¿Qué es la Miastenia Gravis?
La miastenia gravis es una enfermedad de la Unión Neuromuscular (UNM), por lo general crónica, autoinmune, que se caracteriza por perdida muscular, síntomas que aparecen o empeoran con el ejercicio; la agravación varia a lo largo del día, por lo general empeora en la tarde noche. Igualmente se agrava con la administración de determinados medicamentos.
Puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición social.
Los síntomas más frecuentes son: Visión doble, parpados caídos, pérdida de expresión facial, dificultades para articular palabras, trastornos para masticar y tragar, debilidad en brazos y piernas.
Última actualización 31/05/2019
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Nacional contra la Miastenia Gravis
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