Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome Prader Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 recién nacidos. En esta jornada de visibilización, nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Síndrome Prader Willi y a sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Desde FEDER queremos realzar la labor que la Asociación Española del Síndrome Prader Willi que tiene como objetivos principales la protección, la asistencia a los pacientes y familias, la prevención educativa e integración social de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Además, con motivo del Día Mundial, esta entidad ha compartido en sus redes sociales, un vídeo explicativo sobre la enfermedad y la labor que realizan desde la asociación, el cual te dejamos adjunto a la noticia. Por otro lado, animan a todo el mundo a compartir información sobre el Síndrome Prader Willi en sus redes sociales bajo la etiqueta #Cuentaconmigo.
Por otro lado, FEDER también queremos aplaudir el trabajo diario que realizan entidades como, la Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi, la Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi, la Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía, la Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (ADISEN), la Asociación de Ayuda Mutua PANIDE, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia, la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón y la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca
¿Qué es el Síndrome Prader Willi?
Es una enfermedad rara con una expresión clínica genética compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo. Se manifiesta al nacer por una debilidad muscular (hipotonía neonatal) dando lugar a dificultades de alimentación en los recién nacidos. Posteriormente desarrollan una hiperfagia con falta de sensación de saciedad. Es por ello que necesitan ingerir menos calorías de lo normal y tienen que seguir siempre una dieta estricta en calorías con actividad física regular no para desarrollar una obesidad que ponga su vida en peligro.
Estas personas tienen un retraso en el desarrollo, dificultad de aprendizaje (variable) que hace que necesiten apoyo en la escuela, también problemas de conducta, un alto umbral de resistencia al dolor, trastorno del sueño y talla baja (si no reciben el tratamiento con hormona del crecimiento).
Última actualización 30/05/2019
Fuente: FEDER Nos unimos al Día Internacional de Síndrome Prader Willi
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