Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito laboral es una de las prioridades de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una labor que cuenta con el apoyo de Sanofi Genzyme.
Hace años que FEDER puso en marcha el proyecto de inclusión “Asume un reto poco frecuente”, una iniciativa formativa destinada a alumnos con edades comprendidas entre los 12 y 16 años y cuya finalidad es acercar a estos jóvenes la realidad de estas patologías, fomentando una implicación directa de los estudiantes.
En concreto, desde el comienzo de este curso 2018-2019 41 centros educativos distribuidos en 9 Comunidades Autónomas han participado en este proyecto, involucrando a 4942 menores y 166 tutores.
El apoyo de diversas entidades y organizaciones es fundamental para dar visibilidad a las enfermedades raras
Para llevar a cabo la enorme cantidad de actividades e iniciativas que desarrolla FEDER, distintas entidades y organizaciones han decidido comprometerse– algunas desde hace muchos años- con distintos proyectos de la asociación, como ésta iniciativa educativa que pretende exponer a los más jóvenes la realidad de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Sanofi Genzyme es también uno de los colaboradores de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que lleva cabo FEDER año tras año.
Esta campaña, bajo el lema “Enfermedades Raras. Un desafío integral. Un desafío global”, ha tenido un enfoque más internacional
haciendo especial hincapié en la importancia de abordar estas patologías de una manera más coordinada.
En este sentido, desde FEDER proponen que frente a problemas globales, como la falta de coordinación sanitaria y social, se lleven a cabo soluciones también globales como la creación de redes de experiencia que permitan compartir el conocimiento.
FEDER ha podido hacer visible la realidad del colectivo gracias al apoyo de muchas entidades que han colaborado con la campaña de la Federación; una campaña que ha aterrizado en toda la geografía nacional a través de más de 200 actividades de sensibilización.
“No podemos dejar de agradecer a Sanofi Genzyme su responsabilidad y compromiso con las enfermedades raras que, año tras año, seguimos viendo y que nos permite seguir nuestro camino para alcanzar nuevas metas y objetivos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Fuente: FEDER Cerca de 5.000 menores se han “Asumido un reto poco frecuente” en favor de las ER
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