Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia y desde FEDER nos sumamos a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca de la Epilepsia.
Nos queremos unir a este día y mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes que conviven con Epilepsia y a sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de la investigación científica para lograr tratamientos que mejoren la calidad de vida de estas personas.
La epilepsia en muchas ocasiones forma parte de la sintomatología de una enfermedad, pero en otras se identifica no como síntoma sino, como una patología poco frecuente, es el ejemplo de la encefalopatía epiléptica con punta onda durante el sueño (EPOCS) o la Enfermedad de Lafora, un tipo de epilepsia mioclónica progresiva, relativamente frecuente y particularmente grave
Una de las entidades vinculadas a la EPOCS y que aplaudimos su labor es la Asociación Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda durante el Sueño, que trabajan a diario, ofreciendo información a los familiares, facilitándoles herramientas para manejar esta enfermedad y organizando actividades para intercambiar experiencias sobre tratamientos, además de dar a conocer los últimos avances en la investigación.
Abraza por la epilepsia
Desde FEDER queremos reconocer la labor de la Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave, que luchan principalmente contra la epilepsia grave en todas las modalidades conocidas. Además, durante esta jornada crean una campaña de visibilización por redes sociales donde animan a todo el mundo a subir sus fotos bajo la etiqueta #Unabrazoporlaepilepsia que tiene como objetivo sumar un millón de abrazos para poner cara a esta patología.
El movimiento asociativo como punto de apoyo
Recordamos que las entidades que forman el movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental en la vida de las personas que conviven con epilepsia y para sus familiares, ya que, ofrecen todas las herramientas necesarias para solventar las dudas acerca de esta patología, además de organizar actividades donde estas personas puedan compartir un espacio común. Todo esto es posible, gracias a la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, la Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España, la Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y a la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es un trastorno cerebral donde sus células llamadas neuronas transmiten la señal de una forma anormal. La epilepsia altera la actividad normal de las neuronas y puede causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento.
La epilepsia no es una enfermedad hereditaria pero existe cierto grado de predisposición familiar.
Última actualización 24/05/2019
Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Nacional de la Epilepsia
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