Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El próximo 26 de Mayo tendrá lugar en Sevilla la II Carrera por la Esperanza de las enfermedades raras, una iniciativa que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra por segundo año consecutivo con el apoyo de, entre otros, Kyowa Kirin, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en nuestro país.
Cientos de personas se reunirán en unas semanas en el Parque del Alamillo creando una marea de solidaridad que correrá entre 5 y 10 km para dar voz a todas las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.
Esta carrera será posible gracias al apoyo, entre otros, de Kyowa Kirin quien a través de su compromiso con las enfermedades raras ha hecho posible la realización de esta iniciativa que une deporte y solidaridad.
“Invitamos a todas las personas a acompañarnos en este día tan especial para el colectivo, ayudándonos a alzar la voz por todas las personas que conviven con estas patologías” afirma Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
Apoyando el desafío de las enfermedades raras
Pero además de esta carrera, el laboratorio también apoya la campaña de sensibilización que FEDER lleva a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que este año ha girado bajo el lema “Enfermedades Raras. Un desafío integral. Un desafío global”
Y es que el objetivo de la Federación es que frente a problemas globales, como el acceso a diagnóstico y tratamiento se lleven a cabo soluciones globales como la creación de un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.
Por esta razón, es de gran importancia el trabajo coordinado entre los distintos agentes relacionados con estas patologías, pero también entre todos los países para avanzar en la realidad del colectivo.
“Desde FEDER queremos agradecer a Kyowa Kirin que afronte el desafío de las enfermedades raras para mejorar la realidad de nuestro colectivo y acompañarnos en nuestro camino hacia una sociedad más sensibilizada” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
Fuente: FEDER Kyowa Kirin une deporte y solidaridad a favor de las ER
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