Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En este sentido, la responsabilidad de AELMHU con las enfermedades poco frecuentes les ha llevado a apoyar, entre otras acciones, la actualización del Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio Enserio).
Editado por primera vez en 2009, este estudio supuso un antes y un después en la lucha contra las enfermedades raras. Por ello, esta actualización se configura como un punto de inflexión entre la fotografía de entonces y la de ahora.
“El apoyo de AELMHU ha sido inestimable para poder llevar a cabo esta actualización que nos ha permitido conocer la realidad actual de nuestro colectivo y que ha puesto de manifiesto las dificultades a las que se enfrentan las miles de familias que conviven con estas patologías” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Además, AELMHU ha establecido entre sus prioridades agilizar el acceso o el proceso de precio y reembolso, poner el foco en las inequidades existentes entre territorios, así como la puesta en valor de los medicamentos huérfanos y la investigación ante los diferentes agentes relacionados con las ER.
AELMHU afronta el desafío de las enfermedades raras
Además, AELMHU es uno de los colaboradores que han hecho posible la Campaña de FEDER por el Día Mundial (28 de Febrero) que ha llevado por lema “Enfermedades Raras. Un desafío integral. Un desafío global.”
Esta campaña ha tenido un enfoque más internacional haciendo especial hincapié en la importancia de abordar estas patologías de una manera más coordinada. Porque en España, la mitad del colectivo ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo.
Precisamente lo vinculado a tratamiento es una de las principales preocupaciones que FEDER y AELMHU comparten, ya que hoy por hoy sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento para curar o mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Última actualización: 22/05/2019.
Fuente: FEDER AELMHU y su compromiso con las ER hace posible conocer la realidad del colectivo
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