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Nos sumamos al Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestra fuerza a las más de 4.000 personas que conviven en España con Esclerosis Tuberosa. 

Además, queremos aplaudir la labor diaria que realizan las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente, que trabajan sin descanso para conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes, transformándose en un pilar fundamental para todos los pacientes y familiares. Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, la Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas, la Associació Balear d´infants amb malaties rares y Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, cada vez son más personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campañas de visibilización.

Campaña de sensibilización

La Tuberous Sclerosis Complex International inicia una campaña de sensibilización a nivel mundial donde animan a todo el mundo a realizarse una foto con el filtro que facilitan en su página web que tiene como título ‘Let’s Cure TSC!’ y posteriormente subirla a sus redes sociales para que cada vez más personas conozcan esta patología poco frecuente.

Por otro lado, también ofrecen un cartel donde pacientes, familiares y personas involucradas en la causa pueden escribir su localización y compartirlo a través de Instagram, Twitter o Facebook bajo las etiquetas #TSCglobalday #makingTSCmatter y #becauseTSCmatters. Con esta acción se pretender fortalecer las uniones entre personas con la misma situación.

¿Qué es la Esclerosis Tuberosa?

El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético, sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales.
Se estima que el complejo de esclerosis tuberosa (CET) afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos.

Es la principal causa genética de la epilepsia y del autismo. Las crisis epilépticas, ocurren en aproximadamente el 85% de las personas con CET y las discapacidades intelectuales se encuentran en el 45-60%. Aproximadamente el 98% de las personas tienen una o más manifestaciones.

El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) afecta a cada individuo de manera diferente; algunos pueden tener síntomas leves, mientras que otros se ven afectados severamente. Los síntomas del TSC a menudo varían a lo largo de la vida de una persona, alguien que tiene pocos síntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas graves en la salud más adelante.

Última actualización 14/05/2019

Fuente: FEDER Nos sumamos al Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa

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