Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que que, durante la última década, se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que, se estima viven en la comunidad.
Así se recogió en la reunión mantenida, a finales de abril, entre José Repiso, Director General de Cuidados Socio-sanitarios y Carmen Lama, Subdirectora de Promoción, Participación y Planes de Salud, y representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Desde la organización llevaban años alertando de la necesidad de revisar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), una iniciativa implantada entre 2008 y 2012 que supuso el inicio de la política autonómica en estas patologías.
Entonces, el PAPER establecía cinco objetivos específicos: aumentar el conocimiento epidemiológico; mejorar el acceso de los pacientes a una atención y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gestión del conocimiento, la formación de los profesionales y el fomento de la investigación; desarrollar información actualizada y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.
Conocer el estado de situación de cada uno de estos ejes y actualizarlos en consecuencia es el objetivo principal de FEDER en Andalucía y así lo ha venido trasladando, aún con mayor hincapié, con motivo de las elecciones autonómicas del año pasado.
Atención para más de 500.000 personas
Desde FEDER señalan que hoy por hoy son 42 las asociaciones y entidades de pacientes que, dentro de la organización, representan a una amplia proporción del número total de personas afectadas por ER en esta Comunidad, cuya estimación es de 500.000.
Y recuerdan que este se trata de una estimación porque aún no podemos saber con certeza el número exacto de casos ubicados en nuestra comunidad. Precisamente por eso, instan a continuar trabajando en la actualización del registro de enfermedades raras de Andalucía.
Porque, de hecho, hoy por hoy, Andalucía es la tercera comunidad -seguida de la de Madrid y Cataluña- a la que más personas con enfermedades poco frecuentes se desplazan para recibir diagnóstico, tratamiento y medicamentos.
Así se extrae del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, en el que Andalucía ha sido la segunda comunidad que más experiencia ha aportado.
Hacia un protocolo de atención sociosanitaria en el ámbito educativo
Otro de los puntos del día de la reunión mantenida entre FEDER y la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios fue la inclusión educativa de los menores. Y es que, junto con su propuesta de actualizar el PAPER, FEDER recordó la necesidad crear un Protocolo de coordinación y Atención de las necesidades socio sanitarias del alumnado con enfermedades poco frecuentes a nivel autonómico que garantice el acceso a la educación en igualdad de condiciones y con la cobertura de las necesidades educativas y socio sanitarias.
Porque la cronicidad, los grandes retos a nivel de autonomía y un pronóstico vital en juego son sólo algunas de las características más visibles de estas patologías. Patologías que, en el 88% afectan o pueden afectar a niños y niñas.
Las consecuencias de esta realidad se hacen especialmente visibles a nivel psicosocial en los menores, esto es: la hospitalización, la restricción de actividades, el sentimiento de ser único o el de falta de control por no poder desempeñar el rol que les corresponde por edad.
El desconocimiento que rodea a estas patologías se une a las demandas de las familias andaluzas, que están especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterapéuticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras o con sospecha de ella pueda desarrollar al máximo sus capacidades.
Última actualización: 13/05/2019.
Fuente: FEDER Andalucía se compromete a evaluar la atención de las ER en la última década y elaborar así una nueva hoja de ruta
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