Nos sumamos al Mes de la Neurofibromatosis

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Mayo acoge al mes de la Concienciación de la Neurofibromatosis que tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de fomentar los estudios científicos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos sumarnos a este mes de concienciación para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a aquellos pacientes y familiares que se tiene que enfrentar a las adversidades que les presenta la patología. Además, recordamos a las autoridades que la investigación científica debe ser prioritaria ya que, es un factor fundamental para todas las personas que tienen una enfermedad poco frecuente.

Queremos reconocer y aplaudir la labor que realizan entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad como, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, la Associació Catalana de les Neurofibromatosis, la Asociación Solidaria La Hora Violeta, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Associació Balear d´infants amb malaties rares, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, la Asociación Chromo22 y la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías, que día a día luchan por objetivos comunes como, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, suponiendo un apoyo fundamental para todas aquellas personas que conviven con Neurofibromatosis, así como el de sus familiares.

A nivel mundial se llevan a cabo actividades de sensibilización para situar esta enfermedad poco frecuente como prioridad esencial en la agenda social de cada país. Por ello, la Children’s Tumor Foundation Ending NF Through Research elabora una iniciativa que tiene como título “Shine a light on NF” donde se anima a todo el mundo a compartir en sus redes sociales una foto bajo la etiqueta #EndNF con el objetivo de que más personas conozcan la realidad con la que conviven las personas que tienen Neurofibromatosis.

¿Qué es la Neurofibromatosis?

Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades genéticas que hace que las personas tengan una predisposición a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel.

Existen tres tipos de neurofibromatosis, cada uno con diferentes signos y síntomas:

• La Neurofibromatosis tipo 1 Aparece en la infancia y los signos suelen ser evidentes antes de los 10 años. Los signos y síntomas suelen ser de leves a moderados, pero pueden variar en su intensidad.
• Neurofibromatosis tipo 2 es mucho menos frecuente. Los signos y síntomas aparecen, por lo general, como resultado del desarrollo de tumores benignos que crecen lentamente en los dos oídos.
• Schwannomatosis es un tipo poco frecuente de neurofibromatosis, normalmente, afecta a las personas después de los 20 años. La schwannomatosis provoca la formación de tumores en los nervios craneales, espinales y periféricos.
• Última actualización 07/05/2019

Fuente: FEDER Nos sumamos al Mes de la Neurofibromatosis