Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas con enfermedades poco frecuentes; de hecho, el 20% ha esperado más de 10 años para poner nombre a la patología con la que convive.
Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con este Decálogo, el movimiento asociativo plantea un total de 14 medidas para aplicar a nivel nacional con el objetivo de contribuir a un reto global: lograr el diagnóstico en un año.
Un reto que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para el 2027 junto a la aprobación de mil nuevas terapias para estas patologías y el desarrollo de metodologías que evalúen el impacto del diagnóstico y tratamiento aplicados a estos pacientes.
Agravamiento de la enfermedad en el 30% de los casos
Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (Estudio ENSERIO), la principal causa identificada, para el 72% de las familias, es el desconocimiento de la enfermedad.
En consecuencia, el 31,26% de los encuestados en este estudio indica que el retraso del diagnóstico había producido un agravamiento de su enfermedad o de sus síntomas; el 29,37% que esta demora supuso no recibir ningún apoyo ni tratamiento; y el 17,90% que este retraso llevó a un tratamiento inadecuado.
A estas consecuencias se une el hecho de que «al tratarse de enfermedades “sin nombre” las familias se enfrentan a una situación de desinformación sobre cuidados, barreras en el acceso a ayudas técnicas y económicas así como necesidades no cubiertas en la cartera básica» ha resumido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Un total de 14 propuestas para mejorar la situación en España
Para resolver esta situación, las 7 entidades han firmado y publicado un Decálogo compuesto por un total de 14 propuestas que buscan mejorar la situación de los menores y adultos sin diagnóstico en España.
Estas medidas, además, están alineadas con las recomendaciones de SWAN Europe, la entidad que representa a este colectivo a nivel internacional. El movimiento español se alinea así no sólo a nivel interno, sino más allá de sus propias fronteras con el objetivo de hacer frente a este problema común.
Última actualización 26/04/2019
Fuente: FEDER FEDER se adhiere al Movimiento Asociativo en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
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