Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Este 25 de abril, en el marco del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, ha presentado él nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura en un acto en el que hemos estado representados por Modesto Díez, miembro de nuestra Junta Directiva.
La noticia se produce después de que hace poco más de un año Vergeles anunciara la actualización del PIER que estuvo activo entre 2010 y 2014 para hacer frente a las enfermedades raras con las que conviven más de 20.000 extremeños y sus familias, según el registro autonómico.
Con esta nueva hoja de ruta, se trabajará en 7 áreas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías: información, prevención primaria-detección precoz, sistemas de información, atención sanitaria integral, tratamientos, atención educativa-social, formación e investigación.
Extremadura impulsa un Plan Asistencial Integrado para Enfermedades Raras
A finales del año pasado, la Comunidad confirmó su apuesta por un Plan Asistencial Integrado para Enfermedades Raras, «una novedad que se traduce en un protocolo único en la comunidad para la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías» valoró en su momento Modesto Díez.
Una prioridad que se complementa en Extremadura con la creación de una historia clínica única, apostando por una estructura asistencial que contemple las enfermedades raras en su globalidad. Para lograrlo, además, estamos trabajando en la formación de una Unidad Funcional de Enfermedades Raras con el objetivo de continuar mejorando el abordaje de estas patologías.
Última actualización: 25/04/2019
Fuente: FEDER Extremadura presenta su nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
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