Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nos unimos a las personas y familias que conviven con Síndrome de Moebius en su Día Internacional que se celebra este 24 de enero.
Se trata de un síndrome extremadamente raro en el que dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara. Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.
En este contexto, la organización española se une al tejido asociativo que representa a toda la comunidad de familias que conviven con este síndrome para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.
Desde FEDER hoy queremos reconocer la labor de la Fundación Síndrome de Moebius de España en marcos como éste y a través de la campaña #yosonríopormoebius que han puesto en marcha en redes sociales, pero también a lo largo de todo el año, ya que sus objetivos principales son la asistencia social, educativa, divulgativa y moral de todo el colectivo.
También destacamos la acción de la Fundación Rafa Puede, que representa también enfermedades poco frecuentes y el Síndrome de Moebius, también trabaja desde Murcia a nivel nacional para contribuir a la investigación y la atención del colectivo.
Más información sobre el Síndrome de Moebius
Tal y como informa la Fundación Síndrome de Moebius de España, la prevalencia del síndrome de Moebius en España, según el estudio realizado en el Hospital La Fe de Valencia, se sitúa en 1/500.000 habitantes, y la incidencia anual estaría en 1/115.000 nacidos vivos, por lo que se puede calcular que en España nacen cada año 3 ó 4 niños con síndrome de Moebius y podrían existir alrededor de un total de 200-220 personas con Síndrome de Moebius en toda España.
Última actualización: 24/01/2019.
Fuente: FEDER Nos unimos a las familias con Síndrome de Moebius en su Día Internacional
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