Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en España instando a las Administraciones nacional y autonómicas a adoptar un sistema educativo inclusivo que contemple y dé respuesta a las necesidades específicas de los niños y niñas que conviven con estas patologías.
Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años, de forma que gran parte de los afectados son niños, niñas y adolescentes. Las familias se enfrentan así, desde las etapas más tempranas de la vida del paciente, a un gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.
Una circunstancia que hace que la infancia con enfermedades poco frecuentes requiera una atención muy especializada; «una atención que si bien ha de ser específica, ha de ser lo más inclusiva posible» ha explicado Juan Carrión, presidente de la Federación.
Precisamente por eso, la Federación recuerda que «las necesidades específicas no sólo son educativas, sino que también se refieren a cualquier necesidad social y sanitaria que pueda presentar el alumnado y que afecte a su adecuada permanencia e inclusión en la escuela», en palabras de su presidente, Juan Carrión.
En este sentido, FEDER quiere poner en valor la acción realizada desde los centros de Educación Especial, desde donde actualmente se están cubriendo este tipo de necesidades, ya que hoy por hoy, muchos centros ordinarios no cuentan con los recursos suficientes.
Con este contexto, «debemos garantizar que ningún niño o niña con enfermedades poco frecuentes se quede fuera del sistema educativo» explica Carrión. Por eso, mientras exista esta necesidad de recursos, FEDER subraya la importancia de garantizar una respuesta específica a través de las diferentes modalidades de escolarización y la libre elección por parte de las familias.
Para lograr una respuesta de calidad y una cobertura tanto de las necesidades educativas como sociosanitarias en los centros educativos ordinarios, desde FEDER consideran «imprescindible que el marco normativo recoja la adecuada atención a las necesidades de apoyo social y sanitario, que pueda presentar cada alumno o alumna de manera periódica en el centro educativo», ha añadido Carrión.
Además, la organización apuesta por el establecimiento de medidas como la reorganización de recursos, la implementación de metodologías innovadoras y colaborativas o la disminución del ratio por aula.
Trabajo en alianza con las principales plataformas
Para lograrlo, FEDER ha integrado esta problemática dentro de su eje de acción en materia de incidencia política, que este 2019 vendrá marcado por las elecciones autonómicas.
Pero además, dará continuidad a su trabajo con las principales alianzas del sector con el objetivo de reforzar la atención social y sanitaria del colectivo en toda la geografía española, independientemente del lugar de residencia de las familias.
Última actualización: 23/01/2019.
Fuente: FEDER Nos posicionamos ante el modelo educativo vigente en España
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