Podemos leer en la versión digital del periódico La voz de Galicia un fantástico artículo de Lucía Rey dedicado a nuestro socio Juan.

Reproducimos a continuación un pequeño fragmento y os dejamos con el enlace al artículo completo:

Juan toca la batería y es un «rey» del «spinning» aunque es sordo y ciego

Un viveirense de 15 años que sufre el extraño síndrome de Charge cursa segundo de ESO y tiene múltiples aficiones

Todas las personas, «pero especialmente os cargos públicos», deberían pasar un día con los ojos y los oídos tapados, sin ver y sin oír, para darse cuenta de la multitud de obstáculos físicos, pero también emocionales y sociales a los que tiene que enfrentarse a diario alguien que es sordo y ciego a la vez. «Polo menos deixarían de vendernos cousas que non son verdade cando falan de que apoian ás persoas enfermas coa lei de dependencia ou de que facilitan a conciliación das familias para coidar dos seus…», reflexiona Luisa Gómez, vecina de Viveiro con un hijo sordociego que el próximo mes de mayo soplará 16 velas.

Con un hermano sano que entonces tenía 6 años, después de un embarazo normal -«foi un neno moi desexado», sonríe la mujer- y sin antecedentes familiares, nada hacía presagiar todas las adversidades con las que se iba a encontrar el pequeño Juan, cuyo diagnóstico actual señala que padece síndrome de Charge, una enfermedad rara que tiene asociadas distintas patologías. «Naceu cun peso de 3,8 quilos, foi un neno grande, pero ía consumíndose…», recuerda la madre, que relata que el primer reto fue conseguir alimentarlo porque el bebé no era capaz de comer. Y ahí empezó una odisea que, con momentos muy duros y otros de más calma, continúa hasta hoy. «Volves á túa vida ordinaria cunha criatura con necesidades especiais e sen ningún tipo de orientación. Ninguén nos asesorou, ninguén nos ofreceu apoio psicolóxico… Médicos, pediatras, especialistas, depois profesores…, todos deron paus de cego con Juan», continúa la mujer…[…]

Podéis leer el resto del artículo en el siguiente enlace:

Juan toca la batería y es un «rey» del «spinning» aunque es sordo y ciego.