Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: CIBERER | El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada «Investigar es avanzar» del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito.
En la primera parte de este encuentro, moderada por Carmen Ayuso (U704 CIBERER), se explicará el trabajo que realiza el CIBERER para las personas con enfermedades raras. Pablo Lapunzina, Director Científico del centro, ofrecerá una visión general sobre la investigación.
A continuación, se abordarán las enfermedades raras no diagnosticadas, con la perspectiva de un paciente y la de Beatriz Morte, Gestora del proyecto de “Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD)“ del CIBERER.
Posteriormente, Juan Luque, Gestor Científico del CIBERER, expondrá cuál es el estado actual de la investigación en enfermedades raras en España que ofrece el Mapa de Recursos de Investigación en Enfermedades Raras (MAPER).
En la segunda parte del acto, moderada por Lluís Montoliu (U756 CIBERER), se expondrá cómo los investigadores y los afectados trabajan juntos en busca de soluciones. Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y del Consejo Asesor de Pacientes (CAP), presentará este último órgano asesor del CIBERER.
También se estrenarán los dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos concretos de colaboración de éxito de los investigadores y los afectados: el primero de ellos narra la colaboración en materia de diagnóstico de investigadores del centro con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). En el segundo, se relata el proyecto conjunto de búsqueda de terapia de los investigadores y la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa (DEBRA).
Alba Ancochea, Directora de FEDER, intervendrá para explicar la participación activa de los pacientes en los órganos de gobierno del CIBERER, desde su experiencia como miembro del CAP y del Comité Científico Asesor Externo (SAB).
La jornada se cerrará con una mesa redonda sobre las relaciones entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.
Los asistentes a este encuentro podrán también visitar la Exposición Menos Raras, que explica 20 enfermedades raras y la investigación que se realiza sobre ellas en España.
Última actualización: 15/01/2019.
Fuente: FEDER El CIBERER celebra la jornada 'Investigar es avanzar' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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