Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Su Majestad la Reina se reúne este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con miembros de patronato de su Fundación para conocer la acción estratégica de la organización para este 2019.
Doña Letizia mantiene anualmente este encuentro para tener información sobre los ejes trasversales que marcan la labor del movimiento de enfermedades poco frecuentes en España. Una acción que viene marcada por los dos problemas más urgentes de las familias: el acceso a diagnóstico y a tratamiento.
Frente a ello, Su Majestad conocerá los retos de la organización para este año con los que FEDER y su Fundación buscan dar respuesta a las necesidades de los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
De esta forma, Doña Letizia conocerá de primera mano los retos de un colectivo que está representado dentro de FEDER por un total de 348 asociaciones y entidades de pacientes. Un movimiento que, además, celebrará el próximo 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Éste será, además, uno de los principales puntos del día de la reunión, ya que en ella se enmarcan las principales acciones de movilización social que la organización desarrolla anualmente en coordinación con entidades internacionales como la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) o la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Identificando el problema y planteado la solución
En la reunión, FEDER también presentará a Doña Letizia los resultados del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España que presentó el pasado mes de diciembre en el Congreso de los Diputados.
En él, se puso de relieve que en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Para hacer frente a esta realidad, la organización española ha identificado diferentes acciones que vinculan la defensa de derechos del colectivo, el trabajo en alianza con plataformas del sector y, sobre todo, el fortalecimiento el movimiento asociativo.
Incremento de las ayudas para atención e investigación
Una de las principales novedades que FEDER presentará en este marco son el incremento de las ayudas al tejido asociativo para garantizar que todas las familias tienen acceso a los servicios y terapias que necesitan.
Desde 2016, FEDER lanza e incrementa anualmente la dotación de su Convocatoria Única que integra ayudas individuales, económicas, amteriales, profesionales y de formación que la organización venía otorgando anteriormente a sus asociaciones en un único proceso para favorecer que todas sus asociaciones puedan optar a ellas.
En este contexto, Su Majestad la Reina también conocerá los objetivos que la Fundación FEDER ha marcado para este año, entre los que se encuentra dar continuidad a su Convocatoria de Ayudas a la Investigación que, en los últimos tres años, ha apoyado un total de 7 proyectos a través de la gestión de 58.000 euros.
Fuente: FEDER S.M la Reina se reúne con FEDER y su Fundación para profundizar en su acción estratégica
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