Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: CIBERER | El 22 de noviembre se celebra en Madrid un Simposio Nacional de Enfermedades Raras bajo el lema: ‘Nuevos avances en enfermedades raras: del desconcierto a la esperanza’. En esta cita, que tendrá en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB-CSIC), estaremos representados por Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER.
El Simposio de Enfermedades Raras “NUEVOS AVANCES EN ENFERMEDADES RARAS: DEL DESCONCIERTO A LA ESPERANZA:” tiene dos objetivos principales:
1) Dar a conocer a la comunidad científica la coordinación de las enfermedades raras desde el punto de vista institucional, así como desde el punto de vista clínico y de los pacientes; y 2) Dar a conocer a aquellos grupos de investigación que están generando nuevos y prometedores avances clínicos en diferentes enfermedades raras. Así mismo, y enlazando con la investigación traslacional, se pretende destacar, con ejemplos reales, los conceptos de reposicionamiento y de designación de medicamentos huérfanos, finalizando con una mesa redonda.
Para alcanzar estos dos objetivos contamos con ponentes investigadores y clínicos de reconocido prestigio internacional en sus disciplinas. Cada uno de ellos compartirá sus últimos avances en sus enfermedades raras respectivas, destacando principalmente aquellas investigaciones con perspectiva traslacional, ensayos clínicos realizados, en cartera o en desarrollo. La puesta en común de nuevas técnicas y aproximaciones terapéuticas posibilitará un debate y una cooperación intergrupos, de la que esperamos obtener un efecto sinérgico tanto en el avance del conocimiento como en la colaboración en la actividad científica.
Con la idea de la transferencia de conocimiento como base, este simposio está principalmente dirigido a la comunidad científica y clínica, siendo además muy apreciada y esperada la presencia de estudiantes, licenciados y jóvenes investigadores en Biomedicina y disciplinas afines. No obstante, conocido el compromiso de los pacientes de enfermedades raras, este simposio también queda abierto a su asistencia.
Última actualización: 22/11/2018.
Fuente: FEDER Representamos a nuestro colectivo en una jornada sobre nuevos avances en enfermedades raras

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