Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: En el marco del Día Universal del Niño que se celebra este 20 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Administración a hacer efectivo el derecho a una educación inclusiva de los niños y niñas que conviven con estas patologías.
Un derecho recogido tanto a nivel internacional, en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad como a nivel estatal en la LOMCE y a nivel autonómico. En concreto, en España existen Comunidades como Aragón, Comunidad Valenciana y Extremadura que, además de contar con desarrollo normativo en la materia, disponen además de protocolos de atención para la atención e inclusión de estos menores con necesidades educativas especiales y sociosanitarias en los centros educativos.
En el caso de estas enfermedades, un 80% de ellas son congénitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son niños, niñas y adolescentes.
De ahí que FEDER haya alertado de la importancia de dar cobertura a las necesidades educativa y sociosanitarias, para garantizar una correcta inclusión de los menores que conviven con una de estas patologías, para lo que es necesario «el trabajo conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales así como de la experiencia de protocolos ya en marcha», explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
Moreno recuerda que la propia legislación advierte que serán las Administraciones las que «dispondrán los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional» y que «corresponde a las Administraciones educativas y sanitarias dotar a los centros de los recursos necesarios para atender adecuadamente a este alumnado».
En este sentido, la representante de FEDER, ha destacado que «la legislación establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno». En el caso de las enfermedades poco frecuentes, «la Administración educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que está generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje».
La voluntad política, clave en la continuidad y ejercicio de estos derechos
«Existen modelos que demuestran que la voluntad política es clave para abordar esta realidad». Concretamente, Carmen Moreno ha hecho referencia al ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’, llevado a cabo por el Gobierno de la región, el trabajo conjunto entre las Consejerías de Salud y Política Sociosanitaria: de Educación y Cultura y la propia Federación.
La organización también toma como referencia la resolución que las Consellerias de Educación Investigación, Cultura y Deporte así como la de Sanidad Universal y Salud Pública editaron en 2016 y que recoge instrucciones y orientaciones para la atención sanitaria específica del alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar.
A estos precedentes se unió Aragón, hace justo un año e implicando a las Direcciones Generales de Innovación, Equidad y Participación así como a la de Asistencia Sanitaria en una resolución para dictar instrucciones relativas a la atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas. De forma incipiente, en Andalucía también se ha comenzado a trabajar de forma más concreta en un protocolo que cubra estas necesidades.
Desde FEDER destacan la necesidad de evaluar la eficacia de estas iniciativas y, en base a ellas, darles continuidad en el futuro, dotando a los centros educativos ordinarios en los que se escolarice a menores con enfermedades poco frecuentes, de los recursos necesarios, tanto organizativos, materiales, como humanos.
Enfoque pedagógico adaptado
La dificultad de abordar las enfermedades raras de forma más específica reside en que «al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas de los menores» ha concretado Carmen Moreno.
Por eso, con el fin de trabajar la inclusión social desde la infancia, FEDER está desarrollando proyectos de sensibilización que, en el último año han alcanzado a más de 60.000 menores –desde primaria a Bachillerato- de más de 550 centros educativos de toda la geografía española.
En concreto, está desarrollando ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’ gracias al apoyo de Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson, Janssen para los más pequeños. Pero también ha dado luz verde al proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ enfocado a la adolescencia y gracias al apoyo de Sanofi Genzyme.
Además, no sólo trabaja desde el ámbito educativo. La organización también ha impulsado proyectos como ‘AcogER’ para el Acogimiento de Menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia; un proyecto que ya está activo en la Comunidad de Madrid, Ceuta y Murcia.
Última actualización: 20/11/2018.
Fuente: FEDER Instamos a hacer efectivo el derecho a una educación inclusiva de los menores con enfermedades raras
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