Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El pasado 13 de noviembre Salomé Pradas, Portavoz adjunta del Grupo Popular en el Senado se reunió con nuestro presidente Juan Carrión y nuestra directora Alba Ancochea para abordar el estado de situación del Real Decreto 1148/2011 que regula prestación por hijo a cargo con enfermedad grave.
Al incluir el Real Decreto regulador de la prestación un listado tasado, desde FEDER y sus servicios de atención directa hemos venido identificado que el mismo es interpretado con carácter restrictivo o cerrado, dejando fuera a multitud de supuestos que cumplen con la situación protegida: bien porque la enfermedad de su hijo o hija no está recogida con nombre y apellidos en la norma reguladora o bien porque la enfermedad grave y debilitante todavía está pendiente de diagnóstico.
De esta forma, se trata de una situación especialmente vulnerable para aquellos casos que continúan sin diagnóstico que es, precisamente, uno de los problemas más urgentes de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico y para un 20% de ellos el retraso en el diagnóstico ha superado los 10 años.
El abordaje de una ER en términos económicos
El colectivo de pacientes recuerda el coste del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada, según se recoge en el Estudio ENSERio, Estudio sobre Necesidades de las Personas con Enfermedades Raras en España.
Se trata pues de una cifra muy significativa que representa el alto coste que supone la atención a las Enfermedades Poco Frecuentes. En la mayor parte de las ocasiones, estos gastos están destinados a cubrir el acceso a medicamentos y otros productos sanitarios (en el 50% de los casos), el 43% de ellos se enfocan al tratamiento médico y un 30% en ayudas técnicas y ortopedia.
Por eso, la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave supone, para las familias que logran acceder a ella, una ayuda económica fundamental para paliar estos altos costes familiares. Y es que esta prestación consiste en un subsidio que complementa el salario que el padre o la madre dejan de percibir como consecuencia de haber tenido que reducir su jornada laboral para poder hacer frente al cuidado de sus hijos.
Última actualización: 19/11/2018.
Fuente: FEDER Abordamos la prestación por hijo con enfermedad grave junto al Grupo Popular en el Senado
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