Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará 115.000 euros entre más de un centenar de asociaciones y entidades de referencia para multiplicar la ayuda que desde el movimiento se presta a las personas que conviven con enfermedades raras o que, con sospecha de ello, aún no tienen diagnóstico.
En concreto, se prevé que sean 144 las entidades que opten a los denominados ‘Fondos FEDER de solidaridad con sus socios’, un fondo que se integra dentro de la III Convocatoria Única de Ayudas que FEDER lanzó a mediados de este año con el objetivo de unificar en un único proceso las ayudas que la organización venía otorgando anteriormente a sus asociaciones.
Aquellas entidades que, durante la apertura de esta convocatoria, mostraron su interés podrán presentar ahora su solicitud para participar de los Fondos FEDER, un recurso que en el último año benefició a 84 entidades y a alrededor de 21.846 personas.
Crece en un 15% la dotación
Este fondo vuelve a incrementarse este 2018 en un 15% después de que el año pasado triplicara los fondos que FEDER había gestionado en la primera edición, de forma que esta iniciativa pasó de estar dotada con 37.000 euros a 100.000. Todo ello con el objetivo final de «convertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federación, 343 en la actualidad» según ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Con ello, se pone de relieve la apuesta de FEDER por «mejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Atención directa, sostenibilidad e información
Durante la última convocatoria, el 33% de los proyectos que apoyados se destinaron a servicios de apoyo y atención directa a las personas así como herramientas para impulsar la información sobre las patologías que representa cada asociación.
Precisamente este apoyo responde a una de las principales demandas del movimiento en tanto en cuanto el desconocimiento es, aún a día de hoy, una de las características inherentes a las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.
A ello se une que un 31,5% de las ayudas se destinó a dar continuidad y sostenibilidad al día a día de las asociaciones, permitiendo que puedan continuar sus proyectos y servicios entre los que también se enmarca la sensibilización social, a la cual se destinó el 23,5% de los Fondos FEDER.
Complementando esta acción, la organización española también apoyó proyectos destinados a la inclusión social (7% de los proyectos) y al impulso de registros y bases de datos (para un 5% de ellos) con los que dar impulso a la investigación, que es actualmente la máxima prioridad de FEDER.
Presentación de proyectos
Este año, la presentación del Proyecto tendrá que realizarse través de un formulario online y finalizará el día 10 de Enero de 2019. Se ha habilitado un correo de consulta en el e-mail: sioasociaciones@enfermedades-raras.org que responderá Lorena Muñoz.
Última actualización: 19/11/2018.
Fuente: FEDER Destinamos 115.000 euros a más de 100 entidades para multiplicar la ayuda frente a las ER
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