Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 13 de noviembre es el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington que se celebra con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de 1 sujeto por cada 10.000. Por esta razón, desde FEDER nos unimos a este día para brindar su apoyo a todas las personas que conviven con esta enfermedad y sobre todo resaltar la importancia de impulsar la investigación como una herramienta importante para dar una respuesta a los problemas más urgentes de nuestro tejido asociativo: la obtención de un diagnóstico y el acceso a tratamiento.
La enfermedad de Huntington es la tercera patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer y el Parkinson. A pesar de que se estima que la padecen más de 4.000 personas en España y más de 15.000 están en riesgo de desarrollarla debido a su carácter hereditario e incurable, todavía es muy desconocida.
Esta enfermedad también recibe el nombre de Corea de Huntington debido a las sacudidas frecuentes irregulares y bruscas y movimientos de la cara, de las extremidades superiores o inferiores o el tronco que presentan estos pacientes, que también desarrollan demencia y alteraciones en su comportamiento. Sus síntomas, gravemente incapacitantes y de carácter progresivo, se asemejan a la unión del Parkinson, la ELA y el Alzheimer, con la diferencia de que sus síntomas se inician sobre los 35-45 años y que su pronóstico vital es de unos 15-20 años. A partir de la fase intermediaria de la enfermedad comienza a manifestarse el proceso degenerativo, produciéndose el deterioro funcional progresivo y la pérdida de habilidades.
En las últimas fases de la enfermedad, el paciente requiere ayuda total para cualquier actividad de la vida diaria. Las personas que conviven con esta patología también desarrollan depresión, apatía, aislamiento social, irritabilidad y desinhibición. En ocasiones, además presentan delirios y comportamientos obsesivo-compulsivos.
Este día permite y brinda la oportunidad a que las Asociaciones de pacientes reúnan esfuerzos centrados en la investigación para lograr un tratamiento curativo o que pueda detener el avance de esta enfermedad, ya que hasta la fecha tan sólo existen algunos medicamentos que controlan ciertos síntomas como los movimientos, la depresión, la irritabilidad y la apatía de estos pacientes.
Y por esta razón, queremos reconocer el trabajo que las mismas realizan al apostar por medidas que promuevan la investigación y de esta forma garantizar un mejor diagnóstico de esta enfermedad y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigación no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.
Resaltamos la labor de la Asociación de Corea de Huntington Española, la Associació Catalana de Malaltia de Huntington, la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León y la Asociación Cordobesa para la investigación de Corea de Huntington.
Última actualización: 12 de noviembre de 2018.
Fuente: FEDER Nos unimos a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington
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