Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado hoy un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad.
El documento fue suscrito por Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, y Alba Ancochea, Directora de FEDER, y da continuidad al convenio marco de colaboración que ambas entidades firmaron en enero de 2016. Con este Convenio Específico se formaliza la colaboración de Fundación ONCE en la acción estratégica que FEDER desarrollará en los próximos tres años.
En virtud de ese acuerdo, Fundación ONCE participa en el desarrollo y evaluación del Plan Estratégico de FEDER para los años 2019-2021, una hoja de ruta en la que ambas entidades trabajarán juntas para defender los derechos de un colectivo que, en España, suma alrededor de 3 millones de personas.
Más de una década trabajando juntos
Si bien hoy se ha renovado el compromiso de ambas entidades por trabajar en red, esta sinergia se remonta a los inicios de la Federación, hace ya casi veinte años. Se trata pues de una «alianza histórica en la que Fundación ONCE siempre nos ha acompañado» ha subrayado Ancochea.
Sólo este año, su apoyo ha hecho posible «nuestra acción en defensa de derechos, el impulso a nuestro Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), el desarrollo de iniciativas de sensibilización como nuestra Carrera por la Esperanza en Madrid, el impulso del proyecto solidario ‘Gracias a ti’ o visibilidad de las enfermedades poco frecuentes a través de los cupones de ONCE» ha ejemplificado la Directora de FEDER.
Por su parte, Teresa Palahí mostró su satisfacción por «seguir avanzando» en la colaboración con FEDER, «aportando nuestro trabajo y conocimiento en la estrategia de esta organización». «Confiamos en que nuestro conocimiento ayude a afianzar el futuro», concluyó.
Última actualización: 12/11/2018.
Fuente: FEDER FEDER y Fundación ONCE se unen para elaborar la acción estratégica frente a las enfermedades raras
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