Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El salón de actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) acogerá una jornada sobre “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries que se realizará el día 22 de noviembre de 2018 a partir de las 9:45 h. FEDER estará presente en este evento gracias a la participación Carmen Moreno, Vocal de nuestra Junta Directiva quien formará parte del acto de Apertura de este evento.
En este encuentro, tiene como objetivo principal ofrecer una visión integral de todo el proceso con la explicación de los pasos necesarios para obtener la designación como medicamento huérfano y sus beneficios, la incorporación del paciente en los procesos de designación; así como la investigación y desarrollo posterior de los fármacos, la importancia de la continuidad en el apoyo al investigador y el interés de la industria.
Se presentarán además dos experiencias concretas sobre medicamentos huérfanos. La primera de ellas es la designación del X-Tocomir: Alfa tocoferol y ácido ascórbico para el tratamiento del Síndrome de X Frágil, la misma que será explicada por la Dra. Yolanda de Diego-Otero, investigadora del UGC Salud Mental del Hospital Regional Universitario de Málaga, adscrito al Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA). La segunda es la designación del Ubiquinol para el síndrome de deficiencia primaria de coenzima Q10 expuesta por Dr. Plácido Navas jefe de grupo de la U729 CIBERER en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
En la jornada, intervendrán además Dr. Josep Torrent-Farnell. Responsable del Área del Medicamento del CatSaluty Presidente del Comité Científico Asesor Externos del CIBERER, Julián Isla, representante de los pacientes en el Comité de Productos Médicos Huérfanos de la EMA e integrante del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, Dr. Juan Luque. Gestor Científico CIBERER y César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
La asistencia es gratuita pero contará con un número de plazas limitado, por lo que las personas que desean asistir deberán inscribirse en eventos@ciberer.es indicando: Nombre, apellidos e institución/entidad de procedencia. De igual forma, quienes deseen conocer el programa de esta jornada podrán hacerlo a través del siguiente enlace.
Última actualización: 06 de noviembre de 2018.
Fuente: FEDER Participamos en la Jornada “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos”
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