Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, queremos invitaros a la presentación de la actualización de nuestro “Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”, conocido como Estudio ENSERio.
Publicado en 2009 y por primera vez en la historia de España, este estudio pionero arrojaba datos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente. Por aquel entonces, se pusieron de relieve los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento.
Casi una década después, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, mediante una nueva edición del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.
Para ello, más de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participación respecto a la primera edición del estudio y contemplando más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido ampliar la representatividad del colectivo.
El martes 5 de junio a las 10:30 horas presentaremos los resultados de esta publicación en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad (c/ Alcalá, 37, Madrid).
¿Vienes? ¡Confírmanos tu asistencia a través de este formulario antes del 1 de junio!
Última actualización: 24/05/2018.
Fuente: FEDER El 5 de junio, ¡consigue tu ejemplar del Estudio ENSERio actualizado!
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