Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Un equipo de 22 personas se pusieron “en ruta” el pasado sábado 5 de mayo desde Palencia a los Picos de Europa con un objetivo muy concreto: apoyar la investigación de las enfermedades raras.
‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ es un proyecto que consiste en afrontar diversos desafíos deportivos relacionados con el senderismo, el montañismo, el ciclismo, entre otros y que a su vez conllevan cierto grado de dificultad conforme avanzan. Consta de cuatro retos a complementar en un año y que se realizan cada cierto tiempo.
Impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes, su objetivo es promover la investigación como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías y brindar esperanza para todos aquellos que conviven con una enfermedad y sus familias.
Este proyecto también busca dar visibilidad a los pacientes y sus familias que conviven con enfermedades raras, rescatar la importancia del deporte y el ejercicio para una vida saludable y aportar un granito de arena a instituciones que favorezcan la investigación de dichas enfermedades, como es el caso de FEDER.
Por esta razón, este grupo de amigos de Palencia han habilitado una campaña de crowdfunding en la plataforma web migranodearena.org, con el fin de apoyar la línea de investigación y conocimiento que, actualmente, llevan adelante FEDER y su Fundación para apoyar la investigación de sus entidades asociadas a través del impulso de ayudas, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación y recopilar y poner en común los resultados para responder a las demandas de la información.
Más de 25 kilómetros y un objetivo
«El río Cares y su majestuoso paisaje formado por montañas y desfiladeros fueron el escenario elegido por los coordinadores de este segundo reto, que aunque de aparente facilidad, con algunas dificultades que superar. Varias horas de travesía, para recorrer un total de 25 kilómetros, donde el sol también quiso acompañarnos, grandes momentos de diversión se unieron con momentos de silencio, ayuda y sobretodo mucho apoyo y compañía».
Con esta crónica describen los coordinadores del equipo de ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ este segundo reto que fue «difícil pero no imposible» porque, como ellos mismos indican, «esta iniciativa debe continuar con esfuerzo, con dificultades, pero que deben seguir luchando por dar visibilidad a las Enfermedades Raras. Las camisetas amarillas de “En Ruta” cubrieron este sábado los Picos de Europa»; ahora, sólo quieren conseguir lo mismo dentro de la sociedad.
El primer reto
El primero de ellos se realizó el pasado 25 de febrero bajo la modalidad de senderismo y consistió en recorrer una ruta de 18 kilómetros por los bosques del parque natural Saja-Besaya en Cantabria. Este primer reto, sirvió para presentar el proyecto a la sociedad.
Los miembros de este proyecto son conscientes de que la investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, así como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que conviven con ellas.
El logo de este proyecto y de este grupo tiene un significado muy importante. Las dos primeras letras: E R, provienen de las palabras En Ruta y representan las cualidades necesarias para afrontas cada reto como: la firmeza y la robustez. Mientras que las otras dos letras representan a las palabras enfermedades raras y presentan un diseño nada convencional, es decir son únicas.
Las personas que deseen seguir las diferentes actividades que este grupo de amigos realizan podrán hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook (En ruta por las enfermedades raras) e Instagram como (@enrutaer).
Última actualización: 14/05/2018.
Fuente: FEDER El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las Enfermedades Raras
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