Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen (colágeno tipo I) encargado de producir una proteína especial que es la que da rigidez a los huesos.
El Síndrome de Osteogénesis Imperfecta se presenta en 1 de cada 15.000 o 20.000 recién nacidos, lo que le da el carácter de poco frecuente. Esta mutación está presente en casi todos los tejidos del cuerpo y, en consecuencia, presenta síntomas como huesos que se fracturan con facilidad, tallas bajas y debilidad muscular, entre muchos otros.
En el marco de su Día Mundial, el movimiento de pacientes internacional y español busca dar a conocer la enfermedad con un enfoque real del colectivo que no es tan minoritario como podría parecer. Con ello, se busca dar visibilidad a la necesidad de garantizar el ejercicio de los derechos del colectivo así como la de impulsar la investigación.
Éstos son precisamente los objetivos de la campaña #AbrazosNoFracturan que en este marco han impulsado AMOI, AHUCE y Fundación AHUCE, entidades a las que FEDER se adhiere este fin de semana y a las que quiere reconocer por su trabajo, diario, por quienes conviven con esta enfermedad en España.
La campaña en nuestro país
La campaña de sensibilización impulsada por el movimiento español se está llevando a cabo en redes sociales con el hashtag de la campaña, invitando a la gente a que se abracen para romper los estereotipos que marcan a esta patología.
A ello se unen actividades lúdicas en colegios de toda España, actividades deportivas en Madrid, caminatas solidarias en Málaga y Segovia y paella y actividades para todos los públicos en León.
A ello se une la “iluminación del mundo de amarillo”, al que se han unido ya la fachada del Congreso de los Diputados, Fuente de Cibeles en Madrid, la Cúpula del Milenio y fachada del Ayto., de Valladolid, varias fuentes de Leganés y las fachadas de los Ayuntamientos de Pinto, Móstoles y Alcorcón.
Última actualización: 04/05/2018.
Fuente: FEDER Nos unimos a las familias con Osteogénesis Imperfecta en su Día Mundial
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