Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde FEDER queremos hacer público nuestro agradecimiento a la compañía biotecnológica Shire con motivo de la consolidación del Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la sinergia entre ambas entidades.
Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones en materia de enfermedades raras (ER) de la Unión Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros. A través de grupos de trabajo que plasman sus conclusiones en una conferencia final, se busca promover medidas clave y promover el diálogo entre las partes interesadas.
Tras una primera reunión en el mes de mayo, se fortalece ahora la constitución del Comité Motor que, hasta la fecha, ha sido en el que más Comunidades Autónomas se han implicado. Un total de 15 autonomías han pasado ya a formar parte de esta iniciativa europea que en España se organiza entre nuestra Federación y Shire.
Este hito «es sólo el primero de un trabajo que estamos seguros será muy fructífero para todo el colectivo, especialmente en las áreas que más les preocupan: acceso a diagnóstico y tratamiento, investigación y redes de atención» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
A ello añade que «conseguirlo es posible gracias al apoyo que nos brinda la compañía biotecnológica Shire, una entidad volcada con la familia FEDER tanto en la visibilidad como en el desarrollo de proyectos tan trasversales y de la envergadura de EUROPLAN» agradece Carrión.
Por su parte, Javier Urcelay, Director General de Shire, ha subrayado que «para Shire la colaboración para el desarrollo del EUROPLAN es la expresión de nuestro compromiso con las enfermedades raras, que no se limita a la investigación y comercialización de medicamentos innovadores específicos, sino que incluye todo aquello que contribuye a mejorar la vida de los pacientes, trabajando codo con codo con FEDER y con todos los profesionales sanitarios involucrados».
Implicados con el asociacionismo
En el desarrollo de la conferencia, cuyos resultados se presentarán a finales de año, la implicación de Shire también ha hecho posible el desarrollo de una sesión de trabajo junto al tejido asociativo que camina a nuest lado.
En el marco de nuestra Asamblea General de Socios, abrimos un espacio en el que las asociaciones pudieran poner en común sus principales demandas y poder trasladarlas así a los diferentes grupos de trabajo que desarrollarán el grueso de EUROPLAN.
Así, junto a Shire, buscábamos trabajar de forma colaborativa con el mayor número de asociaciones de referencia para incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo.
Última actualización: 04/07/2017.
Fuente: FEDER El apoyo de Shire consolida el desarrollo de EUROPLAN
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