Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Para ello, dicho grupo tendría como cometido únicamente disponer de un sistema de monitorización centralizado para permita evaluar y hacer seguimiento de estudios terapéuticos sobre los resultados en salud de los fármacos para ER. Así se informó en la reunión que mantuvimos con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios y Farmacia y la Subdirección General de Calidad de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación la semana pasada.
Ante esta noticia, desde FEDER señalamos la necesidad de incluir la participación de las personas con ER «como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse» explica Justo Herranz, Tesorero de FEDER y su Fundación. No obstante, tras la reunión, Herranz alerta que «si bien dicho grupo contempla la participación de los pacientes, lo hace en un segundo plano y de forma no vinculante».
Actualización de la designación y acreditación de los CSUR
En el marco de la reunión, instamos a la actualización del Real Decreto que regula la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que prestan atención a procedimientos y asistencia multidisciplinar a determinadas patologías o grupos de patologías, entre ellas, de muchas ER.
Una prioridad que cobra hoy además mayor protagonismo ya que el Consejo Interterritorial del pasado miércoles aprobó la designación de 28 nuevos CSUR para 13 nuevas patologías.
A través de esta propuesta, buscamos dar respuesta a la actual problemática que trae consigo la transferencia competencias hacia las CCAA y el escaso apoyo y promoción a estos centros, que ha llevado a que las personas con estas patologías vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España.
Frente a ello, la reunión nos permitió abordar tres reivindicaciones concretas: agilizar la designación de estos centros a través de la actualización del Real Decreto, garantizar la evaluación cada 5 años de los que ya están en funcionamiento como se establece en el marco normativo y, por último, consolidar su sostenibilidad a través de los Fondos de Cohesión Sanitaria.
Desaparecido durante 2016, Herranz recordó que «la organización de dicho fondo pasó a llevarse a cabo a través de una partida extra presupuestaria, dejando de ser una cuestión nacional a una autonómica y creando dificultades de derivación, comunicación y coordinación».
Por último, Herranz apuntó que «si bien dicho fondo se ha reincorporado de las arcas públicas de este año, lo ha hecho con una partida insuficiente en comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones». Una propuesta que desde nuestra Federación se valora como «insuficiente» y sobre la que considera que «para que todo esto funcione, ha de consolidarse además el funcionamiento y coordinación interno de entre los distintos CSUR».
Última actualización: 03/07/2017.
Fuente: FEDER Incluir a los pacientes en el grupo de trabajo sobre tratamiento
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