Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA) los días 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. El objetivo es profundizar sobre los registros de pacientes en enfermedades raras como herramienta clave para el desarrollo de la investigación clínica en ER.
El colectivo de pacientes con enfermedades raras estará representado por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación. Ancochea también representa a los pacientes con ER dentro del Scientific Advisory Board (Consejo Científico Asesor) del centro y, además, dentro del Grupo de Trabajo del Manual de Procedimiento que se encarga del desarrollo y seguimiento del recién creado Registro Estatal de Enfermedades Raras.
La actualidad y los retos de los registros europeos
En este workshop, los expertos de referencia en el desarrollo de los registros sobre enfermedades raras compartirán los resultados de los proyectos financiados por el Programa de Salud de la Unión Europea entre 2008 y 2015. Se analizará la situación actual de los registros ya en marcha y los retos de futuro planteados.
Los registros suponen así una herramienta de gran utilidad a la hora de encontrar y seleccionar pacientes para la puesta en marcha de estudios centrados en la etiología, patogénesis, diagnóstico y terapia de las enfermedades, contribuyendo de una manera significativa a la mejora del diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras.
El Registro Estatal de Enfermedades Raras
Conscientes del significativo papel que los registros tienen en enfermedades raras, garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las ER, ha sido y es una de las principales reivindicaciones de FEDER. Desde sus inicios, «hemos sido conscientes de que se trata una base inherente al conocimiento en ER y, consecuentemente, a su investigación» resume Ancochea.
Como respuesta a estas consideraciones, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) publicaba en 2015 el Real Decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Dentro del mismo, los pacientes están representados por la Federación a través del Grupo de Trabajo del Manual de Procedimiento, encargado del desarrollo y seguimiento del Registro.
A través de su participación en este comité, FEDER busca «garantizar la representatividad de los pacientes y la contemplación de sus necesidades dentro del registro» explica Ancochea. Por eso y a través del mismo, la Federación aboga por hacer del Registro «no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para aprovechar su potencialidad».
La Directora de FEDER se refiere así a las necesidades informativas en enfermedades raras, haciendo del Registro una herramienta que «esté al servicio de profesionales, investigadores y pacientes y que permita impulsar la investigación».
Última actualización: 22/03/2017.
Fuente: FEDER Profundizamos en el papel de los registros de ER europeos
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