Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de este acto, la delegación busca trasladar sus prioridades en materia de investigación a la Administración, que estará representada por Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad, Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y a portavoces de la Comisión de Sanidad.
En este marco, «queremos implicar a la administración y a los grupos parlamentarios en nuestra causa, haciendo visible la problemática a la que nos enfrentamos, pero también planteando soluciones» explica María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, que representará a la organización española junto con Alba Ancochea, Directora de la Federación y su Fundación.
Para ello, la delegación autonómica busca crear un espacio de encuentro entre el movimiento asociativo madrileño y los principales portavoces de sanidad de la Comunidad: Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP).
Un reto: impulsar la investigación
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras «deseamos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red» resume Escalante.
Para ello, la Federación propone una medida muy concreta: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Todo ello, «desde un enfoque de acción colaborativa y conjunta entre todos los agentes implicados: sector público, privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y por supuesto, las asociaciones de pacientes» puntualiza la delegada.
Con ello, añade, «se lograría mayores bonificaciones fiscales para aquellas entidades y personas que apoyen la causa, incentivándose así las donaciones y logrando un mayor impulso de la investigación en enfermedades raras».
Última actualización: 21/03/2017.
Fuente: FEDER FEDER Madrid da cita a Administración y pacientes en su Acto
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