Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 21 de octubre sus Jornadas Extremeñas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Declarado de Interés Sanitario por la Comunidad, el encuentro alcanza este año su décima edición con un importante apoyo institucional.
Como ya se había anunciado, la Delegación autonómica de FEDER contará en esta ocasión con la participación del Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, y Ceciliano Franco Rubio, Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES).
La organización ha querido crear así un espacio donde «los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones de nuestra comunidad puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia junto con la Administración pública» concreta Modesto Díez, Delegado de FEDER Extremadura.
Las X Jornadas Extremeñas de ER cuenta con la colaboración de Fundación Dolores Bas y Genzyme y el apoyo de la Junta de Extremadura, el Servicio Extremeño de Salud (SES), la Diputación y Ayuntamiento de Badajoz, la Oficina de Cooperación Universitaria al Desarrollo (OCUDV) y Quinta Verde.
Logros y retos
Las jornadas se conforman bajo el lema ‘Creando redes: hacia la excelencia en la atención a las personas con ER’, ya que, entre sus objetivos se sitúa desarrollar las principales líneas de acción que la Federación ha llevado a cabo en la autonomía así como los hitos alcanzados hasta la fecha, bajo la fórmula del Trabajo en Red y de la mano de la Administración.
A nivel autonómico, el principal ejemplo de ello es el convenio entre FEDER y la Consejería de Sanidad, «un acuerdo que está ya en marcha y que se materializará antes de que acabe el año» adelanta Díez. En el marco nacional e internacional, será Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, quien amplíe la visión del Trabajo en Red poniendo de relieve la importancia de la coordinación y la hoja de ruta de la organización en esta materia.
Hacia la excelencia
No obstante, el Trabajo en Red «no debe enfocarse de forma unidireccional -recuerda el Delegado-. Nuestro programa busca dar protagonismo a las personas en cada uno de los módulos, para que sean ellos quienes pongan voz a todas las familias con ER de Extremadura, que a día de hoy se cifran en 60.000». De esta forma, FEDER Extremadura «garantiza que no sólo se trasladen los retos y logros a nivel público, sino también las necesidades de nuestro colectivo así como la necesidad de abordarlas mediante propuestas».
Lo mismo ocurre con los profesionales sanitarios (a quienes se ha incorporado, dentro del programa, Cristina Vicho, Residente de Medicina Interna). Y es que la complejidad que caracteriza a estas patologías hace necesario una concentración de casos, una alta especialización y un abordaje multidisciplinar; por eso, «desde FEDER queremos implicar a los profesionales sanitarios en nuestra causa, entendiéndola como una prioridad sanitaria, para que sean también impulsores activos de esta coordinación» recuerda el Delegado autonómico, quien ha explicado que además «contaremos con una mesa de ponentes MIR de Medicina Interna».
Resultado de todo ello, las X Jornadas Extremeñas de ER se han convertido en «un referente para las personas con ER y los profesionales sociosanitarios que intervienen en su abordaje» puntualiza Díez. Y no sólo eso, «si no que nos permite llegar de forma directa a la Administración y presentar tanto nuestras necesidades como nuestras propuestas, un avance que hace unos años era impensable».
19/10/2016.
Fuente: FEDER Las Jornadas Extremeñas de ER: un referente
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