Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad. La firma se ha producido entre el Consejero, Jesús Sánchez Martos, y el Presidente de la organización, Juan Carrión.
El objetivo de este acuerdo es dar impulso al Plan Estratégico de Enfermedades Raras que el Sánchez anunció el pasado mes de junio. No obstante, la colaboración entre sendas entidades se ha materializado en ocasiones anteriores con el principal objetivo de mejorar y garantizar la atención a la que el colectivo de ER accede en Madrid; un colectivo que suma alrededor de 400.000 personas.
«Nos consta que la Consejería participó en el desarrollo de la Estrategia Nacional, acorde con el objetivo de mejorar la atención de las personas con ER a nivel nacional. Asimismo, somos conscientes del esfuerzo de la Sanidad autonómica por hacer posible la publicación de ‘Recursos Asistenciales y de Investigación en ER ubicados en la CAM’ que impulsamos a través de nuestra Fundación y el Instituto de Investigación de ER (IIER) del Instituto de Salud Carlos III hace ya seis años» recuerda Carrión.
A esta línea de conocimiento se suman la Guía de Enfermedades Poco Frecuentes que la Consejería editó en 2010 junto con el Mapa interactivo de Unidades de Experiencia del Portal de Salud de la Comunidad. Además, en los últimos años también ha participado en la Red de Registros de ER coordinada por el IIER y ha creado su propio registro autonómico: el Sistema de Información de ER de la Comunidad de Madrid (SIERMA).
Fruto de esta colaboración, además, FEDER y la Comunidad presentaron, en 2013, la Guía de recomendaciones para la valoración de enfermedades poco frecuentes, haciendo visible su colaboración con nuestra causa y forjando la formación especializada de los equipos de valoración de discapacidad. Una guía que hemos actualizado juntos este mismo 2016.
Así, este plan es una de las piedras angulares de su sinergia, que ha venido forjándose y consolidándose durante estos años de atrás. De esta forma, «los pacientes estarán fielmente representados dentro del Plan, podrán tomar parte de las acciones a desarrollar y hacer seguimiento de la acción planificada» afirma Carrión.
19/10/2016.
Fuente: FEDER La Consejería de Sanidad de Madrid se une a nuestra causa
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