Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Este fin de semana arranca la VII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él, «más de 40 asociaciones de pacientes adquirirán una formación estratégica para la gestión de sus entidades; una formación tremendamente necesaria que no podríamos haber impulsado sin el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer».
Con estas palabras ha hecho referencia Juan Carrión, Presidente de FEDER, a los principales colaboradores del este encuentro que se celebra en Burgos entre hoy y mañana. A lo largo de estas seis ediciones, FEDER y CREER han podido formar a más de 400 personas en cuestiones trascendentales en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Atendiendo a ello, Carrión ha querido poner de relieve «la confianza que Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer han depositado en nosotros como eje clave en la formación de las organizaciones de pacientes con ER así como su implicación con la causa, convirtiéndose en agentes activos del empoderamiento de nuestro colectivo».
Objetivos
Esta escuela nace con el objetivo principal de «que cada una de estas entidades alcance sus propios fines a la par que luchamos hacia el objetivo común que nos une», tal y como explica Carrión. Este año, la escuela da cita a profesionales de la comunicación, sanidad e investigación social tanto a nivel nacional como internacional.
A través de cada uno de los módulos formativos que conforman el programa del encuentro, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones con el objetivo de darles respuesta y garantizar la sostenibilidad de la organización.
Objetivos a los que la Federación busca dar respuesta no sólo a través de este encuentro, sino también a través de otras iniciativas como formación de postgrado, ciclos específicos o cursos online que buscan dar cabida a todas las personas interesadas a formarse en ER, tratando de romper con las barreras geográficas y acercando la formación a cualquier persona.
Por eso, Carrión ha querido agradecer, una vez más, «a nuestros colaboradores el hecho de hacer posible esta escuela, empoderar a nuestras asociaciones y tomar parte en una causa que suma más de tres millones de personas en nuestro país».
Red de Entidades Solidarias: un gran ejemplo
«La participación activa de nuestras entidades nos ha permitido crear una auténtica Red de Entidades Solidarias cuya fortaleza nos ha permitido y permite trasladar una realidad que nos afecta a todos» ha recordado Carrión, haciendo referencia a la colaboración de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer.
«Su colaboración no es puntual» subraya el Presidente, ya que todos ellos han pasado a formar parte de esta red a través de la cual FEDER puede impulsar y dar sostenibilidad a proyectos y servicios de atención directa a los que, de otro modo, muchas familias no tendrían acceso. Familias que, a su vez, «están adquiriendo cada día un papel más emergente y activo en nuestra sociedad; algo que tampoco podría materializarse de no ser por esta Red que nos acompaña día a día en nuestro camino.
05/10/2016.
Fuente: FEDER FEDER celebra su Escuela gracias a su Red de Entidades
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