Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ entrevistó el pasado 8 de septiembre a Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en ‘Gestiona Radio’. En esta nueva temporada, que arrancó el pasado jueves, el objetivo es aportar nuevos contenidos de alto valor añadido a través de entrevistas con expertos en la causa.
Es por ello que la nueva etapa comenzó de la mano del Coordinador manchego, quien trasladó la labor que se lleva a cabo desde FEDER así como los logros que se han producido en materia de unidad y representación dentro del colectivo en nuestro país; un colectivo que suma más de tres millones de personas a nivel nacional.
Y es que, como explicó Prieto, «defender los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con una ER en nuestro país supone luchar contra la descentralización que caracteriza a estas patologías». Por este motivo, FEDER ha prestado especial atención a aquellas comunidades «donde no tenemos Delegación, pero sí una gran representación de la mano de los Coordinadores de Zona que se encargan de representar a las familias con ER y de proteger sus derechos, independientemente del lugar donde residan».
Así, «hemos logrado cubrir todo el país a través de las 7 Delegaciones en Andalucía, Cataluña, la Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, Murcia y País Vasco y los Coordinadores de Zona en las Comunidades Autónomas de Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla La Mancha, Castilla y León, Ceuta, Galicia, Islas Baleares, Islas Canarias, La Rioja, Melilla y Navarra» desarrolló el Coordinador manchego.
El también miembro de la Junta Directiva de la asociación albaceteña ‘Confía en ti’ compartió espacio con la presidenta de dicha asociación, Irene Carta, y Ángela Sevillando, directora de proyectos en la Fundación Recover, para ofrecer una percepción global de la actualidad de las ER.
Fuente: FEDER La labor de FEDER, protagonista en Gestiona Radio
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