Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) van a establecer un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes. Esta alianza supone “un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que FEDER impulsa a través de su Fundación” ha afirmado Alba Ancochea, Directora de la organización y Fundación.
Tras una reunión mantenida recientemente, ambas entidades han acordado iniciar una colaboración más estrecha. De esta forma, tanto FEDER como la AEMPS se reunirán dos veces al año con el fin de abordar cuestiones comunes y de interés. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, los dos organismos llevarán a cabo una Jornada de Puertas Abiertas con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los últimos avances en materia de conocimiento y medicamentos. Asimismo, la Agencia informará a la Federación cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.
De esta forma, la Federación estrecha su relación con esta agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización. Tema de especial interés “para las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado” ha puntualizado Ancochea.
La investigación: objetivo prioritario de FEDER
“Invertir en investigación es invertir en futuro”, valora Ancochea. De ahí que FEDER, a través de su Fundación y con el firme compromiso de fomentar, apoyar y fortalecer la investigación de estas patologías, lanzara durante el año pasado dos ayudas de 6.000 euros con el objetivo principal de contribuir a que las asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigación; “vía principal para avanzar, mantener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia”.
De cara a este 2016, FEDER busca desarrollar una II Convocatoria de Ayudas. “A día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías”, ha explicado.
Por eso, FEDER busca “poner en valor la dedicación del movimiento asociativo a través de esta iniciativa en tanto en cuanto muchas de estas entidades buscan dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagnóstico precoz”.
Parejo a esta línea de acción, Ancochea ha anunciado que el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año tendrá lugar en el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) para lograr “un carácter más divulgativo que ponga de relieve la necesidad de situar a la investigación como una prioridad sanitaria, política y social”.
Fuente: FEDER FEDER y la AEMPS se coordinan para mejorar la información
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