Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Abordar la problemática de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y analizar las políticas que se están llevando a cabo en la materia son los dos temas principales que protagonizarán la mesa redonda “Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras (ER)”. La Universidad Internacional de Andalucía y la Universidad Pablo de Olavide organizan este encuentro el próximo 20 de enero en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo. En él participará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de Isabel Motero, Responsable de su Servicio de Atención Psicológica (SAP).
Enmarcada dentro del Máster Oficial en Conocimiento actual de las ER, esta mesa tiene como objetivo un análisis de la realidad del colectivo tanto a nivel autonómico como nacional e internacional, de forma que se prestará también especial atención a las medidas llevadas a cabo en Europa.
De igual modo, el encuentro tiene como objetivo abordar las deficiencias que se plantean en la atención y mejora de su calidad de vida. Para ello, todos los asistentes podrán tomar una parte activa dentro del encuentro, ya que se abrirá un turno de preguntas y debate para todos los interesados.
Por su parte, Isabel Motero ha explicado que «desde FEDER apoyamos y promovemos toda iniciativa de formación en enfermedades de baja prevalencia, prestando especial atención a los aspectos tanto sanitarios como sociales para garantizar la atención de calidad y el abordaje integral de estas patologías».
La mesa contará también con la intervención del Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de ER (Instituto de Salud Carlos III de Madrid), D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Presidente de la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) y del Dr. Rafael Camino León, Coordinador de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con ER.
Este encuentro forma parte del compromiso que las universidades públicas sevillanas han establecido con la difusión académica a la sociedad. A través de ello, se busca crear foros de debate abiertos y dinámicos para abordar los problemas de todos los ciudadanos, en este caso, de aquellos que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Fuente: FEDER FEDER analiza en Sevilla la realidad de las personas con ER
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