Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba, el Servicio Andaluz de Salud y el Hospital Universitario Reina Sofía celebran las Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras el 1 y el 2 de diciembre.
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desarrollará en esta cita ‘El poder de una iniciativa para ayudar a los pacientes y a la investigación en Enfermedades Raras’. De esta forma, Ancochea podrá trasladar a todos los asistentes la labor que desarrolla la federación y el valor de asociarse como base para impulsar proyectos de investigación y servicios para los pacientes.
A través de este encuentro, Francesc Palau Martínez contextualizará la situación actual de la investigación de forma previa a las cinco sesiones que se desarrollarán durante las jornadas. Eduardo López Laso será el encargado de moderar la primera mesa, donde intervendrán Belén Bornstein Sánchez, Purificación Gutiérrez Ríos y Llanos Moraga López, quienes desarrollarán las características de las patologías concretas, la perspectiva de la medicina especializada así como la de las asociaciones.
Mª Ángeles Gálvez Moreno será la encargada de moderar la mesa destinada al análisis del diagnóstico molecular, la calidad de vida o la contribución de la Biotec en la investigación. Mercedes Robledo Batanero, Susan Webb Youdale y María Luz Bellido Cabello de Alba serán las encargadas de desarrollar estos aspectos.
El cierre del martes vendrá de la mano de Justo P. Castaño, quien moderará la sesión sobre investigación en Andalucía o la investigación traslacional cooperativa gracias a Rafael Camino León y Juan Luque Moruno. Josep Torrent-Farnell será el encargado de realizar la conferencia de clausura, analizando la situación a nivel europeo.
La jornada del miércoles arrancará con Eduardo López Laso, quien desarrollará los aspectos clínicos y generalidades de las Enfermedades Raras, Araceli Ruiz García, quien explicará su documentación y codificación y Manuel Jimber del Río que, en la misma línea, desarrollará la protección de datos.
Por último, la quinta sesión vendrá de la mano de Francisco Martín Molina, Rafael Santamaría Olmo y Rafael Fernández de la Puebla, quien tratarán la terapia génica, la Enfermedad de Fabry o la de Gaucher, analizando su situación real y los próximos retos de cara al futuro.
Fuente: FEDER Investigación Traslacional en el Hospital Reina Sofía
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