FEDER recibe el reconocimiento HazTuAcción de AISGE

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

En el marco de su 25º Aniversario, la Fundación AISGE (Artistas Intérpretes, Sociedad de Gestión) entregó anoche sus Premios HazTuAcción, destinados en esta ocasión a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR) y el programa de TVE ‘Versión Española’. Alba Ancochea, Directora de FEDER, fue la encargada de recoger esta distinción.

Este reconocimiento constituye el máximo reconocimiento a aquellas personas o entidades que “han hecho del compromiso con los derechos fundamentales del hombre su admirable razón de ser”, explican desde AISGE. De ahí que, en esta ocasión, Ancochea no olvidara recordar que “desde FEDER trabajamos por defender los derechos de las personas con Enfermedades Raras». Asimismo, la Directora de FEDER pudo explicar que «las enfermedades raras son poco rentables e indiferentes», a la par que expuso algunas de las principales barreras a las que se enfrenta el colectivo, como «la media para recibir un diagnóstico, que en la actualidad se sitúa en cinco años».

Como resultado, “la realidad nos deja datos como que en más del 40% de los casos no se dispone de tratamiento o, si se dispone, no es el adecuado”. En esta línea, Ancochea quiso subrayar que “las raras son las enfermedades y no las personas, una concepción con la que sólo podemos luchar desde la responsabilidad social”. De ahí que la Directora de FEDER también quisiera agradecer al a Fundación AISGE “su compromiso con nuestra realidad, haciendo posible que nuestro colectivo sea el protagonista esta noche y cada vez más en nuestra sociedad”.

Premios Actúa

El madrileño Teatro Nuevo Apolo fue el encargado de acoger esta cita donde también se celebraron los VII Premios Actúa, una distinción honorífica a grandes nombres del mundo del cine, el teatro, la danza y la televisión en reconocimiento a sus exitosas trayectorias profesionales. La entidad que preside Pilar Bardem también premió a las actrices Ana Belén, Gloria Muñoz y Adriana Ugarte, los actores Raúl Arévalo, Juan Diego y Manolo Zarzo y los bailarines Goyo Montero y Sara Baras, quien también quiso dedicar su premio a la investigación de una enfermedad rara: el Síndrome de Rett.

Fuente: FEDER FEDER recibe el reconocimiento HazTuAcción de AISGE