Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pudo acercarse a las familias riojanas que conviven con una enfermedad poco frecuente en La Rioja el pasado 12 de noviembre. Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva y Responsable del Programa de Coordinadores de Zona de FEDER, pudieron reunirse, por primera vez, con pacientes y familiares de Enfermedades Raras (ER) en la Comunidad.
Se trata de una última autonomía que ha entrado a formar parte del Programa de Coordinadores de FEDER desde que hace cuatro años su Junta Directiva se propusiera llegar a todos los rincones del país donde hubiera familias y asociaciones de ER. “Durante esta jornada pudimos cumplir este gran objetivo y acercarnos a las familias riojanas en un día que nos llenó de alegría y que supone un gran reto para FEDER: profundizar y apoyar a estos pacientes” explica Herranz.
Asimismo, el Responsable de este Programa ha querido agradecer a “Míguel A. Echeita por haber conseguido convocar a los medios de comunicación riojanos, consiguiendo el primer objetivo de este encuentro: dar visibilidad a las ER”.
En segundo término, Carrión y Herranz participaron en un diálogo abierto y muy participativo en el que “nos comprometemos a volver en unos meses, en torno al Día Mundial de las ER, con el fin de, si fuera posible, presentar a un nuevo Coordinador de Zona en esta región”, explica Carrión.
“Desde FEDER queremos defender los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país; personas que están repartidas por toda la geografía española” explica Carrión. Por eso, la Federación está prestando “especial atención a aquellas comunidades donde no tenemos Delegación.
El programa de Coordinadores de Zona de FEDER hasta hoy alcanzaba un total de siete Comunidades Autónomas (Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla La Mancha, Galicia, Islas Canarias y Navarra) y las Ciudades Autónomas Ceuta y Melilla. A partir de hoy, la Rioja da sus primeros pasos en este programa y lo mismo sucede en Castilla y León.
Fuente: FEDER FEDER fortalece su atención y apoyo en La Rioja
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