FEDER, con las enfermedades neuromusculares

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha querido sumar a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebró ayer 15 de noviembre bajo el lema “El 15N vamos de la mano’.

En la actualidad, alrededor de 60.000 personas conviven con alguna enfermedad neuromuscular. Se trata de un grupo de patologías entre las que se encuentran las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la Enfermedad de Charcot Marie Tooth, entre otras tantas hasta sumar más de 150 en total.

“Queremos trasladar todo nuestro apoyo a las familias que conviven con alguna enfermedad neuromuscular” ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER. Análogamente, también ha querido recordar que “desde la Federación representamos a cerca de una decena de entidades de enfermedades neuromusculares, repartidas por toda la geografía española, con las que trabajamos y a las que brindamos nuestros recursos para poder continuar trabajando juntos por los derechos del colectivo”.

Además, esta fecha ha conseguido alcanzar las redes sociales con el hashtag #DeLaMano15N, con el fin de llegar a la sociedad y lograr una mayor voz. Así, Carrión ha querido destacar que “sólo juntos conseguiremos llamar la atención social y, consecuentemente, la de las autoridades competentes para conseguir el establecimiento de medidas que mejoren la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades”.

Fuente: FEDER FEDER, con las enfermedades neuromusculares