Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha acercado a la realidad de quienes conviven con alguna de estas patologías en Navarra. Durante la jornada de ayer, Carrión mantuvo una reunión con los representantes de enfermedades de baja prevalencia en la Comunidad y pudo asistir a una conferencia en el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA).
Acompañado por Justo Herranz, Responsable del Proyecto de Coordinadores de Zona y Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y José María Casado, Coordinador de Zona en Navarra, Carrión acudió a Pamplona con el fin de reunirse con el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). A través de esta cita se buscaba escuchar las necesidades de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y trabajar en futuras vías de actuación enfocadas a mejorar su calidad de vida y defender sus derechos en la región.
Carrión también quiso conocer los últimos avances en investigaciones científicas y Medicamentos Huérfanos en el CIMA. Encuentro al que también asistió María José Lasanta, Representante de Navarra en la Estrategia Nacional para las ER del Ministerio de Sanidad.
“Desde FEDER queremos defender los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país; personas que están repartidas por toda la geografía española” explica Carrión. Por eso, la Federación está prestando “especial atención a aquellas comunidades donde no tenemos Delegación, pero sí una gran representación de la mano de nuestros Coordinadores de Zona como, en este caso, José María Casado, cuya labor en Navarra nos permite garantizar que las familias navarras con una enfermedad de baja prevalencia están representadas y protegidas”.
El programa de Coordinadores de Zona de FEDER alcanza, en la actualidad, un total de siete Comunidades Autónomas (Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla La Mancha, Galicia, Islas Canarias y Navarra) y las Ciudades Autónomas Ceuta y Melilla. De esta forma, la organización presidida por Carrión consigue cubrir la mayor parte del territorio nacional, garantizando la cobertura y la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes distribuidas por todo el país.
Fuente: FEDER FEDER refuerza su programa de Coordinadores de Zona
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