Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran el I Encuentro de Profesionales de la Psicología que trabajan estas patologías los próximos 20 y 21 de noviembre. Una cita que reunirá alrededor de 50 profesionales y en la que podrán participar todas las personas interesadas, ya que en su segundo día se celebra una Jornada de Puertas Abiertas.
Gracias al apoyo de Boehringer Ingelheim, Burgos acoge esta iniciativa pionera donde “se darán cita profesionales representantes de todas las partes que, de una forma u otra, están implicadas en el día de las enfermedades de baja prevalencia”, según ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER. De esta forma, expertos de las asociaciones que conforman la Federación así como de universidades, colegios e instituciones de toda la geografía española tendrán la oportunidad de plantear futuras líneas de actuación para garantizar la atención integral hacia las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.
Un colectivo que también estará invitado a protagonizar esta convocatoria, ya que durante el sábado, todos los interesados podrán acercarse a las principales conclusiones del encuentro, conocer la situación actual de la psicología en este campo y conocer los recursos a los que pueden acceder en este sentido. El Presidente de FEDER ha querido invitar a todos a participar en esta jornada, ya que “es un momento idóneo para que el colectivo pueda conocer a los mejores profesionales y éstos, a su vez, puedan profundizar en la realidad de nuestras familias”.
Por su parte, Santiago Culí, gerente de Comunicación, Asuntos Públicos y Relación con Asociaciones de Pacientes de Boehringer Ingelheim ha querido destacar que “ayudar a promover la formación entre psicólogos especialistas en el abordaje de enfermedades minoritarias y fomentar el intercambio de experiencias se ha convertido en un auténtico reto común de FEDER y Boehringer Ingelheim. Confiamos que de esta actividad pionera surjan iniciativas que en definitiva sirvan de ayudar a los pacientes y sus familias”.
FEDER y CREER apuestan de nuevo por la formación
“Volvemos a trabajar conjuntamente con el CREER, apostando una vez más por la formación específica en las enfermedades de baja prevalencia con el objetivo de impulsar una red profesional enfocada directamente a una intervención global de estas patologías”, ha explicado Carrión.
Por eso, durante esta cita se analizarán los recursos de los que se dota la Psicología para llevar a cabo un apoyo psicológico eficaz y de calidad. Así, este primer encuentro estudiará el uso de los entornos virtuales como una nueva herramienta capaz de salvar las barreras físicas sin olvidar la evaluación e intervención directa y presencial como principal práctica de la Psicología.
Asimismo, también habrá lugar para estudiar la situación actual del conocimiento en la intervención psicológica en enfermedades raras, “base tanto del desarrollo de la investigación, la neuropsicología y la formación de nuevos profesionales”, tal y como afirman desde FEDER.
Como resultado, este encuentro se configura como “un espacio para el debate, la elaboración de conclusiones y las líneas a seguir para trabajar por mejorar la atención de todas las personas con enfermedades raras en nuestro país”, en palabras de Juan Carrión.
Atención psicológica, un apoyo vital
En España, tres millones de personas conviven con una Enfermedad Rara; muchas de ellas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone vivir con una patología poco frecuente. Por eso, FEDER pone a disposición de este colectivo su Servicio de Atención Psicológica (SAP).
Se trata de una de las herramientas más eficaces para ayudar a las personas en el afrontamiento del proceso de la enfermedad, en la promoción de su equilibro personas y emocional y, por tanto, en la recuperación de su salud.
A través de todos los medios (presencial, telefónico e, incluso, online) de forma tanto individual como colectiva, el objetivo estratégico de este servicio es favorecer la normalización biopsicosocial de las personas con enfermedades raras y sus familias, funcionando como un centro de recursos en matería de psicología y estas patologías.
A través de un trato personalizado y un profundo análisis de cada caso, el SAP busca establecer una respuesta concreta y adaptada a cada caso para canalizar el apoyo necesario. Un apoyo del que se han beneficiado, bien de forma grupal a través de la asistencia a Talleres de Apoyo Psicológico y Grupos de Ayuda Mutua, bien de forma individual a través de sesiones de atención psicológica, más de 700 personas en lo que va de 2015.
Además, el SAP «también trabaja la formación, difusión, asesoramiento y documentación de las enfermedades poco frecuentes, de forma que es, a día de hoy, una gran fuente de información de estas patologías», explica Isabel Motero, Responsable de este servicio.
La colaboración de Boehringer Ingelheim con este servicio se hace extensible a su implicación con este encuentro, haciéndolo posible y apoyando la labor de FEDER en relación a su apoyo psicológico.
Fuente: FEDER I Encuentro de Psicólogos en Enfermedades Raras
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