Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió el pasado 2 de noviembre con Mª Ángeles García Navarro, Diputada Regional de Podemos en Murcia.
A través de este encuentro, García Navarro pudo conocer la realidad de cerca de los 85.000 murcianos que conviven con una Enfermedad Poco Frecuentes en la Comunidad; una cifra que asciende a más de tres millones a nivel nacional.
Carrión pudo presentar a la Diputada la Cartera de Servicios que se están llevando a cabo de la Delegación de FEDER en Murcia. A través de la misma, conformada en 2008, FEDER brinda recursos y proyectos gratuitos al alcance de cualquier persona en la región. Como resultado, FEDER Murcia dispone de un Servicio de Apoyo Psicológico que ofrece información y soporte emocional. A través de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s), este recurso también ha conseguido el establecimiento de redes de pacientes y relaciones entre quienes conviven con estas patologías.
Además, “trabajamos especialmente con nuestros pequeños, a través del ocio inclusivo y la sensibilización educativa. Todo ello prestando atención también a sus familias mediante un proyecto de respiro familiar con el que facilitar la conciliación entre la vida personal, familiar y laboral”, ha explicado Carrión sobre la Delegación, que representa a más de una docena de asociaciones.
Por su parte, la Diputada ha expresado su apoyo a las iniciativas de FEDER y ha agradecido poder conocer esta realidad de primera mano. El Presidente de FEDER ha agradecido la escucha y atención mostrada por García Navarro así como su apoyo a las personas con Enfermedades Raras en Murcia.
Tras esta reunión, el Presidente ha iniciado las presentaciones del informe de necesidades del colectivo a los diferentes grupos políticos con el fin de conseguir su apoyo y adhesión a las principales reivindicaciones y prioridades de FEDER.
Fuente: FEDER FEDER presenta su cartera de servicios a Podemos
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