Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura celebra su IX Jornada Extremeña de Enfermedades Raras el próximo 17 de noviembre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.
El Presidente de la Junta de Extremadura, D. Guillermo Fernández Vara, será el invitado de honor de esta jornada cuyo principal objetivo es “crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en Extremadura”, ha explicado Modesto Díez, Delegado de FEDER Extremadura.
Con este fin, se busca “comprobar qué hemos conseguido a lo largo de 2014 en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro próximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los extremeños con Enfermedades Poco Frecuentes”, ha avanzado Díez. Para ello, esta cita contará con grandes autoridades científicas, institucionales y cobertura mediática.
Además de Fernández Vara y Modesto Díez, la inauguración también contará con las intervenciones de Juan Carrión, Presidente de FEDER, José María Vergeles, Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura, Francisco Javier Fragoso, Alcalde de Badajoz, Dámaso Villa Mínguez, Gerente del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y Almudena Contreras, Presidenta de la Asociación la Vida con Hernia Diafragmática Congénita.
Las jornadas se desarrollarán en diferentes mesas de debate. A través de ellas se analizará el acceso al diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes así como los últimos avances en el proceso, sus principales dificultades y sus consecuencias, tanto en adultos como en los más pequeños.
La clausura vendrá de la mano del testimonio de Jesús, representante de la Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria. Además, intervendrán también Díez Solís, Miguel Ángel Gallardo, Presidente de la Diputación de Badajoz, José Galindo Ardila, Presidente del CERMI en Extremadura, Segundo Píriz, Rector de la Universidad de Extremadura.
Las personas que deseen inscribirse deben enviar el boletín de inscripción a la Delegación de FEDER Extremadura a través de Extremadura@enfermedades-raras.org / 924 25 23 17. La cuota, de cinco euros, incluye documentación, asistencia y desayuno continental.
Fuente: FEDER FEDER celebra su IX Jornada Extremeña de Enfermedades Raras
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