Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con la Fiscalía General de Seguridad del Estado. El fin de esta colaboración es la elaboración de un proyecto de investigación multidisciplinar en relación a las personas que conviven con Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) cuando son usuarios de las carreteras, enfocado a identificar problemáticas y a diseñar líneas de actuación.
Este convenio ha sido formalizado entre, D. Bartolomé Vargas (fiscal de sala coordinador de seguridad vial), D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), D. Javier de La Torre, Secretario de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) y D. José Luis Palomar, Presidente de la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE). La Excma. Sra. Dña. Consuelo Madrigal Martínez-Pereda, Fiscal General del Estado, también estuvo presente, felicitando y apoyando la iniciativa
Este convenio, busca el diseño y la implementación de dispositivos que garanticen la seguridad de este colectivo en los vehículos y obtener un distintivo.
“Los afectados de OI tienen unas características ergonómicas muy peculiares y complejas. Muchas veces viajan sin sujeción porque temen que un pequeño golpe les ocasione múltiples fracturas y necesitan otro tipo de mecanismo de seguridad”, ha explicado Juan Carrión. Por eso, “a través de este proyecto, se buscamos conocer la preocupación de las familias ante el riesgo que asumen por no hacer uso de dispositivos de protección correctos. Como resultado, podremos dar respuesta a sus necesidades y garantizar la seguridad en sus desplazamientos”, ha recalcado el Presidente.
En la misma línea, ha incidido en la necesidad de “asegurar los derechos en igualdad de condiciones para todas las personas, independientemente de su realidad”. Por eso, este convenio también se hace extensible a otras Enfermedades Poco Frecuentes. “Todo ello también pasa por garantizar una seguridad vial sólida que asegure el desarrollo social y personal de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, en ocasiones muy condicionado por la falta de accesibilidad y la falta de seguridad en el transporte”, ha afirmado Carrión.
Como resultado, este convenio analizará los aspectos técnicos, jurídicos y científicos en relación a la situación de las personas afectadas por O.I, sin excluir al resto de patologías a las que se pueda hacer extensible, cuando son usuarios de las vías públicas. Así, se identificará la problemática existente y se podrán establecer planes de actuación destinados a abordarla.
Además, el Presidente de FEDER ha querido “dar las gracias a Consuelo Madrigal Martínez-Pereda, en nombre de todas nuestras familias, por recibirnos y hacer posible este gran paso adelante en la defensa de los derechos de nuestro colectivo”. Por su parte, la Fiscal General del Estado ha reconocido la labor que lleva a cabo la Federación en pro de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.
Motivación
El programa “Hacia un espacio europeo de seguridad vial: orientaciones políticas sobre seguridad vial 2011-2020” elaborado por la Comisión al Parlamento Europeo establece entre sus objetivos el aumento de la seguridad de los vehículos. Este fin está motivado especialmente a reducir el riesgo de accidentes y a aumentar la fluidez general del tráfico, enfocando especialmente como una acción prioritaria la reducción del número de heridos.
En este punto, se recalca la protección de los usuarios más vulnerables en la carretera, aquellos que presentan un riesgo añadido independientemente de su papel en el tráfico. Es el caso de las personas con O.I, otras Enfermedades Poco Frecuentes, las personas de edad avanzada o aquellas con discapacidad.
Para ello, Carrión ha hecho especial hincapié en que “es imprescindible evaluar los beneficios sociales de adoptar medidas destinadas a garantizar la seguridad de estos usuarios”.
De ahí que AMOI decidiera exponer los problemas de los usuarios con Huesos de Cristal en las vías públicas y materializar el compromiso de la Fiscalía General del Estado a través de un convenio como el que se ha formalizado.
Fuente: FEDER Garantizar la seguridad vial de las personas con ER
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