Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) presentó el pasado domingo 28 de septiembre, con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides, su campaña “Hablemos alto y claro”. En este encuentro, que dio pie a una gala solidaria, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer mostraron su apoyo a la asociación a la par que autoridades como el Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM y D. Antonio Prieto, Gerente de Madrid Salud.
A las palabras de Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT, en pro de una red de centros de referencia regionales y la atención especializada, se sumaron las de Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien acudió para mostrar el apoyo de la Federación.
“FEDER, su Presidente Juan Carrión y yo mismo nos sumamos encantados a vuestra lucha por haceros visibles”, señaló Justo Herranz al iniciar su intervención. En la misma línea, quiso destacar las reivindicaciones que ambas entidades tienen en común: la creación de CSUR y el acceso a medicamentos de forma ágil y segura.
En la Plaza de Santa Ana, Herranz quiso recalcar el apoyo a las asociaciones, el apoyo a la inclusión laboral en el convenio colectivo por parte del Ayuntamiento y el apoyo al sostenimiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
En esta línea, Justo Herranz aprovechó para dirigir unas palabras al Ayuntamiento de Madrid, a quién hizo saber que en la Comunidad existen alrededor de 70 asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes que prestan muchos servicios a la sociedad, “servicios que deberían prestar las administraciones y no lo hacen”. De esta forma, Herranz incidió en la necesidad de apoyo a estas entidades y de reconocimiento a la labor de las mismas.
Además, hizo referencia a la ausencia de artículos sobre inclusión laboral de las personas con discapacidad, de forma que propuso la introducción de “cambios en el convenio laboral y que los trabajos de elaboración de nuevo convenio estén presentes los trabajadores con discapacidad”.
Asimismo, Herranz no olvidó señalar la “desaprición real, aunque no formal, del Fondo de Cohesión Sanitaria y el Fondo de Garantía”, y las dos reivindicaciones de FEDER a la Dirección General de Cartera y Servicios del Ministerio para que “podamos conseguir que el CSUR para cánceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los Medicamentos Huérfanos sea más rápido y en condiciones de igualdad y equidad.
Justo Herranz finalizó señalando “dos palabras que se han convertido en nuestra razón de ser: lucha y esperanza”. Asimismo, concluyó recordando que “las personas no son raras, las raras son las enfermedades” y reafirmando todo su apoyo a AECAT.
Fuente: FEDER AECAT presenta su campaña "Hablemos alto y claro"
Comments are closed.