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Liderazgo, investigación y formación en ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han organizado su VI Escuela de Formación. La cita, que tendrá lugar en Burgos los próximos 2 y 3 de octubre, busca empoderar y profesionalizar a las asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes.

Bajo el lema Formando líderes, inspirando acciones, la VI Escuela de Formación FEDER-CREER “se ha configurado como un punto de encuentro imprescindible para formar e informar a profesionales, familias y personas con Enfermedades Raras”. A través de este ciclo, buscamos acercar la realidad de nuestras asociaciones, potenciar su capacidad de acción y propiciar la interrelación entre los representantes de estas patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER”, explica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

FEDER-CREER buscan, a través de esta iniciativa, la creación de un espacio de intercambio para el movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes de toda la geografía española. “Juntos aunamos esfuerzos para dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y las personas”, ha señalado Carrión.

Además, este encuentro acoge también la Asamblea General Extraordinaria de socios de FEDER para que las asociaciones puedan tomar las decisiones que marquen el futuro de la Federación y de la realidad del colectivo.

“La VI Escuela de Formación CREER-FEDER, intentará un año más, crear sinergias y compartir experiencias para alcanzar más madurez en el ámbito asociativo. Y es por ello, que el CREER quiere hacer realidad nuevos caminos hacia la mejora continua y la excelencia.

CREER y FEDER necesitan compartir y caminar juntos; dirigir nuestros esfuerzos y descubrir entre todos, nuevos caminos en las formas de sensibilizar y transmitir conocimiento. Buscando nuevos cauces de colaboración y potenciando los que ya existen. Enhorabuena a todos los miembros de las Asociaciones, por vuestra implicación y trabajo en favor de las personas con ER y sus familias” afirma Aitor Aparicio García, Director Gerente del CREER.

Empoderamiento

La jornada está especialmente dirigida a los representantes de las entidades que se encargan de voz de quienes conviven con Enfermedades Raras. Para ello, “es imprescindible trabajar en pro de una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información y recursos clave para solventar los retos que se presenten”, afirma el Presidente de FEDER.

Tras la inauguración, de la mano de César Antón, Director General del IMSERSO, Aitor Aparicio, Director del CREER y Juan Carrión, Presidente de FEDER, la VI Escuela de Formación arranca haciendo especial hincapié a la situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Europa.

De esta forma, Alba Ancochea, Directora de FEDER y Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, abordarán la importancia de la coordinación e intercambio de conocimientos a nivel europeo; posteriormente, Gonzalo Arévalo, Director H2020 NCP for Legal y Financial Issue, profundizará en los programas europeos Horizon 2020 y el futuro de la investigación en nuestro continente.

Enfocado al empoderamiento asociativo, Martha López, Responsable del Departamento de Gestión Económica de FEDER, Amable Corcuera, Director del Área de Derecho Financiero y Tributario de la Universidad de Burgos y María Tomé, Responsable del Departamento de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER explicarán aspectos imprescindibles de la gestión contable de las Organizaciones No Gubernamentales y cómo sacar el máximo partido a estrategias de captación de fondos.

Por otro lado, también se analizará la aplicación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF) y su repercusión en las Enfermedades Raras de la mano de Miguel Querejeta, médico del equipo de valoración y orientación de personas con discapacidad del Departamento para la Política Social de la Diputación Foral de Giopuzkoa y Tomás Castillo Arenal, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y Director de AMICA.

Talleres

El grueso de esta cita se encuentra en casi una decena de talleres que abordan diferentes aspectos de la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, enfocados especialmente a las asociaciones.

El primer de ellos, de la mano de Miriam Torregrosa, Promoción de Redes de Personas y de Entidades de FEDER y Carmen Laborda, Psicóloga del Servicio de Apoyo Psicológico de FEDER, explicarán cómo ofrecer una atención integral a través de los Servicios de Información y Orientación de cada asociación.

Con el mismo objetivo, Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atención Psicológica de FEDER y Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del CREER, trabajarán con las asociaciones la mediación y la resolución de conflictos. A la par, Vanesa Pizarro, Responsable del Departamento de Proyectos de FEDER y Purificación Baños, Trabajadora Social del Colegio Oficial de TS de Madrid, expondrán claves para la innovación en la elaboración de proyectos, su planificación, ejecución y rendición de cuentas.

Por otro lado, Patricia Arias, Técnico de Convocatorias de Ayudas de FEDER y Begoña Ruiz, Responsable del Área Técnica del CREER, analizarán la realidad socio-sanitaria de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En la misma línea, Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER y Mª Carmen Murillo, Técnico del Área de Inclusión de FEDER, analizarán la situación educativa, valorando la inclusión y normalización de los niños y niñas con Enfermedades Poco Frecuentes. También enfocado a los pequeños con estas patologías, Teresa Alcázar Arroyo, del Instituto Madrileño de la Familia y del Menor y Directora de la Residencia Infantil Las Rosas, explicará la situación actual del Sistema de Protección a la Infancia.

Dentro de los aspectos sociales que giran en torno a estas patologías, Natalia Rubio, Psicóloga Clínica, Sexóloga, Pedagoga, Maestra de Educación Especial y Presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad y Marta Fonfría, Educadora Social del CREER, llevarán a cabo la ponencia ‘Convivir con una Enfermedad Rara: sexualidad en relación a la discapacidad’.

También se prestará especial atención al papel de los cuidadores y se brindarán habilidades para el afrontamiento de la enfermedad y situación de la mano de Marina Sánchez Peco, Psicóloga del Servicio de Apoyo Psicológico de FEDER.

Por último, también se aportarán claves para sacarle el máximo partido a las nuevas tecnologías en ‘Enfermedades Raras 2.0’ de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER y Pedro Álvarez Prado, del Proyecto Sinergia TIC de desarrollo de soluciones tecnológicas para el Tercer Sector.

Empresas solidarias

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha querido destacar que este ciclo “no habría sido posible sin el apoyo de Boehringer Ingelheim, Alexion, Orphan Europe, Chiesi, Obra Social “la Caixa” y Thomson Reuters; empresas extraordinarias que, con su apoyo e implicación, trabajan por mejorar una realidad que nos atañe a todos”. Gracias al apoyo de estas entidades, FEDER y CREER pueden apostar por la formación del movimiento asociativo, reconociendo sus inquietudes y dándoles respuesta.

Por eso, desde FEDER, Carrión ha mostrado su agradecimiento “a cada una de estas empresas solidarias por tomar parte en nuestra causa y hacer posible la formación, un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando en la defensa de nuestros derechos”.

Fuente: FEDER Liderazgo, investigación y formación en ER

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