Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fortalecerá la atención directa de sus entidades asociadas gracias a la resolución favorable de la subvención con cargo al IRPF. De esta forma, y a través de este proyecto, la Federación dotará de recursos a los Servicios de Información de sus entidades miembros, pudiendo multiplicar así la ayuda que reciben las familias a través de este servicio.
Gracias a esta acción, tanto FEDER como las entidades beneficiadas, podrán mejorar el acceso a la información sobre Enfermedades Poco Frecuentes, cuestión de alto interés para cualquier persona que se encuentra ante la incertidumbre de convivir con estas patologías.
Este proyecto, busca hacerse extensible a largo plazo permitiendo apoyar cada año a nuevas entidades miembros de FEDER. En concreto, durante 2016, las entidades beneficiarias son la Asociación de Esclerodermia de Castellón, Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y la Asociación Síndrome de Apert.
Todas ellas cumplen con los parámetros establecidos para poder beneficiarse de esta convocatoria. En concreto, entre las principales razones se encontraban ser entidades Declaradas de Utilidad Pública, y disponer de un Servicio de Información y Orientación, profesionalizado, integrado en la estructura de la entidad y específico de las patologías a las que representan.
Juan Carrión, Presidente de FEDER explica que “dicho servicio debe contar, entre otras cosas, con un profesional especializado, tener una base de datos dada de alta en la Agencia de Protección de Datos, así como protocolos de atención y satisfacción de usuarios integrados”.
Carrión incide en que “desde FEDER apostamos por impulsar servicios especializados y de calidad. Consideramos que la información de cada patología debe ser proporcionada por sus asociaciones de referencia, ya que es en ellas en donde se acumula la experiencia y el conocimiento. Por esta razón, hemos querido a través de este proyecto consolidar los Servicios de nuestras asociaciones, que se conforman como extensiones especializadas del Servicio de Información y Orientación global de la Federación”.
Servicio de Información y Orientación de FEDER
El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ayudado a más de 28.500 personas durante más de una década de experiencia. Un recurso que ha ayudado a personas y familias ante la falta de un diagnóstico precoz, la carencia de tratamiento específico o la falta de ayudas económicas, entre otros muchos aspectos.
A día de hoy, se configura como la única línea de Atención Integral gratuita especializada en Enfermedades Poco Frecuentes de nuestro país y la principal a nivel Europeo. Un recurso que nació en 2001 para luchar contra la desesperanza, el desconocimiento y la falta de ayudas prácticas a este colectivo. En la actualidad cuenta con un valioso Comité de Expertos que contribuyen a orientar a las familias y canalizar la información veraz.
Así, este servicio facilita el acceso a toda la información y recursos que existen sobre estas patologías. Es decir, trabaja para informar, asesorar y fomentar la interrelación entre personas que conforman el colectivo con el fin de compartir experiencias que enriquezcan y sirvan de apoyo en la vida diaria de quienes conviven con una EPF.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, concluye trasladando la importancia de estos servicios. “los Servicios de Información y Orientación son el único recurso que actualmente tienen las familias con patologías poco frecuentes. Cuando te diagnostican una enfermedad rara existe un desconocimiento general sobre la patología, sobre los medicamentos específicos, así como especialistas, hospitales u asociaciones de referencia. El Servicio de Información y Orientación viene a cubrir esta falta general de conocimiento, canalizando la información y los recursos disponibles para que las familias afectadas puedan acceder a toda orientación y ayuda que precisan”.
Fuente: FEDER FEDER fortalece la atención directa de las asociaciones
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