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FEDER aproxima las ER a través de un curso universitario

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colabora en el curso “Enfermedades metabólicas hereditarias: aminoacidopatías” de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Este plan formativo acerca al alumnado la realidad sobre las patologías poco frecuentes, ya que le ofrece una visión […]

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Potenciamos el acceso a los servicios de atención directa

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario online a través del cual […]

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Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con SPW

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el Síndrome de Prader-Willi (SPW). El ensayo clínico evaluará […]

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Ampliamos el campo de actuación de ‘Asume un reto poco frecuente’

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:   La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el curso escolar 2016-2017 ampliando el campo de actuación del proyecto de inclusión educativa ‘Asume un reto poco frecuente’. En concreto, la iniciativa ha llegado a 7.271 jóvenes, creciendo un 53,4% respecto al año […]

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FEDER se adhiere al Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El domingo, 23 se julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren y todo el equipo de FEDER quiere mostrar su apoyo y solidaridad con estas personas, así como con sus familiares y amigos. Esa fecha conmemora el día del cumpleaños […]

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